El Congreso Mundial de Hemofilia, realizado del 11 al 15 de mayo en Melbourne, Australia, es la reunión más grande sobre hemofilia en el mundo.
México, a través de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, participó de manera activa en el programa multidisciplinario, dando visibilidad a la realidad mexicana de los pacientes con hemofilia
(Ciudad de México, 26 de mayo de 2014) Cada dos años, la Federación Mundial de Hemofilia, reúne a expertos hematólogos, pediatras, cirujanos ortopédicos, psiquiatras, fisioterapeutas, odontólogos, enfermeros, trabajadores sociales, genetistas, técnicos de laboratorio, investigadores y científicos que, juntos, representan al equipo de cuidados integrales para las personas con trastornos de la coagulación, con el objetivo de actualizar y fortalecer las acciones tendientes a mejorar la atención y tratamiento de este padecimiento, el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamiento, tratamiento integral y profiláctico, principalmente. En esta edición se contó con la participación de más de 4,000 asistentes de 120 países.
El Congreso Mundial de Hemofilia (realizado del 11 al 15 de mayo en Melbourne, Australia)
constituye el evento de mayor importancia a nivel global para las organizaciones nacionales que conforman la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). También es el lugar de encuentro para pacientes con trastornos de la coagulación y sus familias.
México, representado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) participó de manera activa dentro del programa multidisciplinario del congreso exponiendo las realidades mexicanas en las diferentes mesas de discusión. El Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch, presidente de la junta directiva de la FHRM interactuó en el panel de discusión denominadoEliminar las desigualdades en el cuidado entre países desarrollados y en vías de desarrollo al respecto comentó “ Las organizaciones de hemofilia en todos los países buscan mejorar la calidad de la atención, la cual se basa en procesos de respeto a los derechos humanos, principalmente el derecho a la salud, los grupos organizados son tan relevantes que haciendo equipo con autoridades responsables y comprometidas logramos los avances a ritmos más acelerados, en México confiamos en un significativo incremento del compromiso político, médico, administrativo y social de los respectivos actores, incluyendo a los propios pacientes”
Por su parte el Lic. Miguel Izquierdo Zarco, vicepresidente de la junta directiva de la FHRM, en la mesa de discusión «Compromiso de la juventud en acción: intercambio de mejores prácticas y experiencias» donde habló de la visión e inspiración de la juventud mexicana “La participación de los jóvenes en labores de voluntariado debe ser una prioridad para cualquier organización de hemofilia. Al hacer que los pacientes y sus familias se involucren se mejora la unión de la comunidad, generando un sentimiento de pertenencia a la misma así como la convicción de ser parte activa de su tratamiento. En México tenemos varios años capacitando a los jóvenes para que tomen un rol más activo en las actividades de sus organizaciones estatales con grandes resultados. Al ser uno de los mejores programas de integración de jóvenes al voluntariado, el programa de entrenamiento de jóvenes ha sido reconocido en múltiples ocasiones incluso fuera del país”
México se sitúa entre los países de Latinoamérica con los niveles de tratamiento más bajos, apenas con 1.12 Unidades Internacionales per cápita de concentrados de factor VIII y 0.15 de factor IX, por tal motivo es necesario mejorar los mecanismos de coordinación médica multidisciplinaria y administrativa en los hospitales que garanticen el acceso a prevención y tratamiento integral de las deficiencias hereditarias de la coagulación, como la hemofilia, y todas sus complicaciones, asegurar los procesos a través de los cuales se proporciona la atención médica integral en el Sistema Nacional de Salud.
El proceso que han desarrollado muchos países es necesario también en México, para ello se requiere coordinación y trabajo en los siguientes rubros:
1) Diagnóstico oportuno: que todos los médicos tratantes en nuestro país conozcan y reconozcan la hemofilia, sus síntomas y tengan la capacidad de detectarla a tiempo y referir al paciente al área de especialidad correspondiente. Así mismo, el médico hematólogo debe de comprometerse con su paciente para darle a éste la mejor opción de tratamiento disponible.
2) Acceso a tratamiento: que todo mexicano diagnosticado con hemofilia cuente durante toda su vida con un tratamiento suficiente para mantener su salud física y mental en las mejores condiciones posibles y ser un miembro activo y contributivo para la sociedad.
3) Modelo de atención integral: que todos los pacientes en nuestro país tengan acceso a modelos integrales de tratamiento que permitan reducir la cantidad de sangrados espontáneos, evitar las hemorragias intraarticulares, combatir el daño articular para no incrementar la discapacidad física, pero sobre todo mantener y elevar la calidad de vida.
En nuestro país, poco a poco se ha logrado elevar la calidad de atención y tratamiento para pacientes con hemofilia. Sin embargo, se calcula que alrededor de 1,000 pacientes carecen de atención médica por falta de seguridad social o protección social en salud. El tratamiento integral permite una mejor calidad de vida del paciente y una fructífera inserción a la sociedad. Por ello es necesario que todas las personas con hemofilia puedan acceder a éste. La falta de un tratamiento adecuado puede desencadenar complicaciones que van desde daño en las articulaciones, que genera limitaciones y discapacidades físicas, hasta sangrados en el sistema nervioso central provocando incluso la muerte del paciente.
“En cada congreso mundial México incrementa su participación y relevancia, este foro es más que un evento médico ya que muestra el avance de nuestra comunidad global en los dos años anteriores, en cabildeo, trabajo organizativo, políticas públicas y avances científicos; la Federación Mundial de Hemofilia es un gran aliando para la FHRM. Los resultados de nuestro país han sido muy buenos, más de 30 hospitales y casi 50 médicos ahora pueden brindar tratamiento seguro y eficaz, gracias al trabajo de cooperación de nuestras organizaciones con el gobierno mexicano a partir de 2003 hasta la fecha, en el proceso ha sido un gran apoyo la experiencia de médicos y autoridades de seguridad social que fomentan buenas prácticas y las comparten. Nuestra expectativa es mostrar más investigación y experiencia de México en estos foros, donde las autoridades y sus políticas públicas de salud en materia de hemofilia sin duda tendrán mucho por destacar” finalizó el Lic. Gaitán.
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Sobre la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM)
Fundada el 28 de septiembre de 1991. Su misión es trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida; a través del fortalecimiento del trabajo responsable y comprometido de las asociaciones estatales que la conforman y mediante el fomento a la salud, capacitación y educación de pacientes, familiares y profesionales de la salud.
www.hemofilia.org.mx
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