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Ø La Federación demanda a las autoridades de Salud atención integral de los pacientes para evitar discapacidad y contagio de VIH y Hepatitis C.
México. D.F. a 22 de enero de 2008. Con el propósito de emprender una serie de acciones en pro de las personas con esta enfermedad, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. (FHRMAC), en voz de su presidenta, Martha Monteros, dio a conocer el inicio de la Cruzada Nacional a Favor de las Personas con Hemofilia.
La hemofilia es un trastorno de la sangre que hace que ésta no coagule adecuadamente, debido a la carencia o mal funcionamiento de una proteína de la coagulación.
Las personas con esta deficiencia sangran por tiempos más prolongados, que quienes no padecen esta enfermedad; la mayoría de las hemorragias son internas y se originan principalmente en articulaciones causando inflamación y dolor intenso, refirió Monteros.
Explicó que debido a que las hemorragias se presentan con frecuencia llegan a ocasionar discapacidad permanente, si no son atendidas con oportunidad e, incluso, la muerte prematura. Es importante señalar que con el tratamiento óptimo los pacientes pueden llevar una vida plena y sin limitaciones, subrayó.
En conferencia de prensa, enfatizó que la Cruzada Nacional a Favor de las Personas con Hemofilia es un esfuerzo de la Federación por difundir este padecimiento desconocido, así como promover que todos y cada uno de los enfermos tengan acceso a medicamentos y tratamientos de vanguardia.
De ahí que a nombre de la Federación, Monteros hiciera un llamado a las autoridades a garantizar que se cumpla el derecho a la salud –consagrado en el Art. 4º. Constitucional- en especial para los pacientes con hemofilia.
La Cruzada, dijo, pretende unir esfuerzos para dar a conocer a la opinión pública la enfermedad y las secuelas que dejan en aquellas personas que la padecen, cuando no tienen tratamiento adecuado; además de hacer un esfuerzo conjunto entre autoridades del sector Salud, médicos y sociedad civil, a fin de lograr que todos y cada uno de los enfermos que no tienen acceso a ningún tipo de seguridad social puedan acceder al tratamiento con medicamentos eficientes y seguros, como es el caso de quienes padecen VIH SIDA.
Destacó que otro de los objetivos de la Federación es vigilar que los tratamientos indicados a los pacientes estén libres de patógenos como VIH, Hepatitis C y virus no conocidos, que incrementan el riesgo de muerte.
Luego de informar que en México existen más de 6 mil enfermos con hemofilia, de los cuales cerca de 25% de ellos carecen de tratamiento adecuado, invitó a todas las personas que padecen esta enfermedad a que se inscriban al Registro Nacional de Personas con Hemofilia en la página http://www.hemofilia.org.mx/ , ya que, como muchas otras enfermedades, se tiene un subregistro.
Explicó que el contar con esta base permitirá tener un panorama más real de la enfermedad en nuestro país, así como su tendencia y perspectivas de tratamiento. “Con este registro sabremos cuántas personas la padecen, si están recibiendo o no atención, el tipo de tratamiento, y en qué entidades se localizan, por lo que es de suma importancia la información de todos los pacientes”, añadió.
La presidenta de la FHRMAC señaló que actualmente la mayoría de las personas con hemofilia de escasos recursos, son el grupo más vulnerable, pues no cuentan con Seguridad Social, por lo que sólo reciben tratamiento a base de componentes sanguíneos –tratamiento rebasado por la tecnología hace más de 20 años-, y únicamente en casos de urgencia, es decir, cuando presentan hemorragias severas y en forma aislada, se les ofrece un tratamiento eficaz.
Por su parte, Guillermo Arenas, paciente con la enfermedad, compartió su experiencia: “mi madre no tenía conocimiento de la enfermedad, ella no sabía ni leer. Fuimos tres hermanos los que padecimos hemofilia, uno ya murió por complicaciones y un mal tratamiento”.
Agregó que “la sociedad y las autoridades necesitan conocer más sobre la hemofilia y los requerimientos que tenemos; existe un vacío muy grande en la información. A mi hermano y a mí nos han cerrado las puertas de trabajo por prejuicios sobre la enfermedad que padecemos”, concluyó.
La directiva de la Federación enfatizó que países de América Latina, como Venezuela, Argentina y Brasil, han logrado implementar con éxito programas con medicamentos concentrados e incluso recombinantes para todos sus pacientes con hemofilia. Actualmente la mayoría de las personas que tienen la enfermedad en estos países son altamente productivas y no representan una carga para las autoridades del sector salud.
Finalmente, Monteros dijo que a través de la Cruzada Nacional, que tendrá como evento principal la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril de 2008, se llevarán a cabo acciones muy puntuales a favor de la población con hemofilia en los estados de Jalisco, Nuevo León, San Luis Potosí, Tabasco y Baja California.
“Invitamos a todos los pacientes, sus familias y amigos a que se sumen a esta Cruzada. De igual forma, hacemos un llamado a las autoridades a que se unan a nuestra causa. Juntos, sociedad y gobierno, podemos hacer más en beneficio de las personas que lo necesitan”, concluyó Martha Monteros.
La página para sumarse a la Cruzada Nacional a favor de las personas con Hemofilia es: www.hemofilia.org.mx o al teléfono y fax 53939374
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana es un organismo sin fines de lucro, que desde 1991, ofrece servicios de educación a través de las 23 asociaciones estatales afiliadas, así como asesoría y gestión para la atención de personas hemofilia en todo el país.
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24/1/08
Inicia la Cruzada Nacional a Favor de las Personas con Hemofilia
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