Personas con hemofilia discriminadas debido a las secuelas de su padecimiento

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Por Héctor Medina Varalta

La hemofilia, como bien se sabe, es un padecimiento de la sangre que afecta a más de seis personas en nuestro país, este trastorno genético poco común de la coagulación de la sangre se presenta principalmente en los hombres que no poseen suficiente cantidad o actividad funcional de una de las proteínas o factores de coagulación que se encuentran normalmente en la sangre: el Factor VIII. Lo que provoca sangrado prolongado o espontáneo, especialmente en los músculos, las articulaciones o los órganos internos, y que a su vez induce dolor discapacitante, daño grave en las articulaciones, incapacidad o hasta muerte prematura, señala la Dra. Adolfina Bergés, especialista en hematología pediátrica.

Factor VIII recombinante

En estudios anteriores del FVIII, sobresalen importantes beneficios del tratamiento aplicado de manera preventiva (profilaxis), que incluyen la disminución de las terribles secuelas de la enfermedad, así como una menor cantidad de días en el hospital, menos procedimientos quirúrgicos relacionados con la hemofilia, una mejor calidad de vida, y la aplicación de éste desde el hogar. Debido a estos síntomas, los pacientes con hemofilia, sobre todo los niños, se sienten discriminados al no poder realizar todas las actividades que con frecuencia hace un niño “sano”, como correr, jugar, brincar, bailar entre otras acciones en los que un niño con este padecimiento tiene que abstenerse de hacer. Pero para el beneficio de ellos y de sus familias, ya existen tratamientos seguros y adecuados que pueden adquirir con la ayuda de su médico hematólogo en las instituciones de salud, como lo es el factor VIII recombinante, que remplazará el factor faltante y que si se aplica de forma preventiva, reducirá de manera consecuente las secuelas de la enfermedad.

Encuesta

En una encuesta rápida aplicada a más de 100 personas asistentes y pacientes en el marco del Congreso Anual de Hemofilia celebrado en Monterrey Nuevo León, se constato que solamente el 4% de los pacientes reciben actualmente tratamiento profiláctico con Factor VIII Recombinante, a pesar de que el 84% ha escuchado hablar de él y reconocen que es el tratamiento más adecuado para evitar lesiones discapacitantes a futuro.

Discriminación en escuelas y en el trabajo

Misma encuesta arrojó que más del 31% de los asistentes y pacientes, reportan que han sido objeto de discriminación en sus escuelas, con los médicos y hasta en sus trabajos, debido a las secuelas o complicaciones y el mal manejo del mismo. Lo peor del caso, es que el 57% de los pacientes que asistieron a este congreso tiene Hemofilia de moderada a severa, mientras que 20% la padece en un grado leve e increíblemente el 23% de ellos, no sabe qué tipo padece.

Es por ello que tratamientos como el del Factor VIII Recombinante, ofrece desde hace tiempo a las familias mexicanas y niños pacientes con Hemofilia, un control comprobado de los episodios de sangrado, además de mejor y aumentar sustancialmente su calidad y esperanza de vida.

Medicamento en el cuadro básico

Durante el congreso anual de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana que estará representada por su ahora presidente el Lic. Carlos Gaytán, se anunció que desde el mes de junio de 2009 el Instituto Mexicano del Seguro Social incluyó dentro de su cuadro básico el fármaco Kogenate FS, Factor VIII Recombinante, formulado con sacarosa. De esta manera el IMSS se suma a la labor del ISSSTE, de Petróleos Mexicanos y el Instituto Nacional de Pediatría, gracias al cual los derechohabientes de estas instituciones podrán recibir el tratamiento profiláctico de vanguardia e incrementar su calidad de vida.

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