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- Uno de los objetivos primarios de la Asociación es contar con un registro nacional de síndromes mielodisplásicos.
México D.F a 18 de noviembre 2011.- Ante la necesidad de lograr un mejor entendimiento científico de su comportamiento, probables causas, diagnóstico temprano y mejores tratamientos, se constituyó legamente la Asociación Mexicana de Síndrome Mielodisplásico AC, la cual será presidida en sus dos primeros años de conformación por el Dr. Roberto Ovilla Martínez, Médico Hematólogo, Jefe de la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Ángeles Lomas.
Uno de los objetivos es fortalecer esta Asociación a través de la integración de los hematólogos de todo el país para que, en un trabajo conjunto, apoyar las necesidades en educación médica sobre ésta área, así como para una mejora en la atención de los pacientes. “Contamos con todas las facilidades para podernos agrupar e implementar acciones y que los pacientes de todo el país tengan las mismas posibilidades de atención. Creemos que la sociedad va a contribuir enormemente en esta problemática, además de la oportunidad que tenemos de relacionarnos con grupos internacionales, que nos dará la oportunidad de intercambiar experiencias”, comentó el Dr. Ovilla.
De igual manera y de forma urgente, contar con un registro nacional de síndromes mielodisplásicos, esto es, cuántos hay, a quiénes afecta, que porcentaje de hombres y mujeres, características de los pacientes, tipos más frecuentes, niveles de riesgo, etc., para de esta forma contar con un mapeo general de la situación de estos padecimientos en el país.
“Los síndromes mielodisplásicos están distribuidos a lo largo de la geografía mundial y México no es la excepción. En todos los Estados existen pacientes, algunos bien diagnosticados y otros subdiagnosticados. No es una cuestión fácil puesto que la tecnología o metodología no siempre es accesible a todos los niveles, de modo que poder tener un mejor conocimiento de la frecuencia con que ocurren, los grupos de edad que afecta, diagnosticarlos y tratarlos a tiempo es un reto y una necesidad que nos compromete y nos mueve a integrar esta sociedad”, comenta el Dr. Ovilla.
El programa de la Asociación busca cubrir tres grandes rubros:
a. Estudio de la problemática desde la incorporación de investigación básica y clínica
b. Educación médica continua para contar con mayores recursos humanos (médicos, paramédicos, enfermeras, químicos biólogos, bancos de sangre)
c. Incorporación de las nuevas estrategias terapéuticas a través de alianzas con la industria farmacéutica e instancias gubernamentales, puesto que hoy día se cuenta con terapias más eficaces y que se tienen que dar a conocer a los pacientes para saber aplicarlas a tiempo y obtener sus máximos beneficios. Uno de los fármacos que ha demostrado beneficiar al paciente es Vidaza y que es importante darlo a conocer pues hasta hace algunos meses no había ninguna alternativa para este tipo de pacientes, y hoy día muestran una gran mejoría.
“Un punto fundamental de la asociación es la educación al paciente, a quien le debemos dar toda la información sobre su padecimiento. Un paciente informado contribuye a un mejor tratamiento, ya que a partir de su diagnóstico, conoce sus limitantes, pero sobretodo, sus opciones”, agregó el galeno.
MESA DIRECTIVA
Presidente
Dr. Roberto Ovilla Martínez
Vicepresidente
Dr. Eduardo Cervera Ceballos
Secretario
Dr. Ramón Rivas Llamas
Tesorero
Dr. Alberto Villalobos Prieto
Vocal Actividad Científica
Dra. Esperanza Barrera Chairez
Vocal Membresía
Dra. María Teresa García Lee
DATOS SM
· El Síndrome Mielodisplásico MDS , (por sus siglas en inglés), es el nombre de un grupo de afecciones que ocurren cuando se dañan las células productoras de sangre en la médula ósea.
· Se presenta por lo general en adultos mayores a 50 años de edad, aunque no se descarta en personas menores.
· Entre los signos que pueden indicar un síndrome mielodisplásico se incluyen la sensación de cansancio y la dificultad para respirar.
· Otras afecciones pueden producir los mismos síntomas. Se debe consultar con un médico si se presenta cualquiera de los siguientes problemas: dificultad para respirar, debilidad o sensación de cansancio, piel más pálida de lo normal, Formación de hematomas o sangrado fácil, petequia (manchas planas, localizadas debajo de la piel causadas por el sangrado), fiebre o infecciones frecuentes.
· La anemia es el síntoma más característico de los síndromes mielodisplásicos. La anemia resulta en fatiga, necesidad de transfusiones constantes con la consecuente sobrecarga de hierro.
· Dada la comlejidad de la enfermedad, el pronóstico de los síndromes mielodisplásicos es muy variable. En algunos pacientes la enfermedad puede seguir un curso benigno durante muchos años, mientras que otros progresan rápidamente hacia la leucemia o mueren debido a una insuficiencia medular.
· En aproximadamente una tercera parte de los pacientes, el MDS puede progresar y convertirse en un cáncer de rápido crecimiento de las células de la médula ósea llamado leucemia mieloide aguda.
· Se ha visto que pacientes con MDS sometidos a terapias modernas de quimioterapia por enfermedad de Hodgkin, de Linfoma no Hodgkin o de la leucemia linfocíticA aguda infantil, suelen tener mayor predisposición a síndrome mielodisplásico. Y con menor frecuencia en aquellas personas que han sido tratadas por cáncer de seno, de pulmón, de los ovarios, de testículos, del sistema gastrointestinal o de otros cánceres. Así como también en aquellas que utilizan sustancias o solventes en su trabajo, como sucede en la industria petrolera, textil, de pieles, etc.
· En cuanto a tratamientos, el trasplante de médula ósea es el que ofrece mayores expectativas, sin embargo, para llevarlo a efecto el paciente debe contar con un estado físico estable.
· Si bien hasta hace algunos meses no había terapia alguna que ofreciera una mejoría a estos pacientes, hoy día se cuenta con Vidaza, el primer medicamento que la FDA aprueba para su uso en Síndrome Mielodisplásico. Uno de los beneficios de este fármaco es que puede ayudar a que su médula ósea produzca células sanguíneas sanas. Como resultado, su recuento de células sanguíneas puede comenzar a subir. De igual forma, como los pacientes requieren de transfusiones de sangre, este medicamento puede disminuir la necesidad de transfusiones. Eso significa que el paciente puede sentirse menos cansado y con menos episodios de fiebre.
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