La experiencia del cáncer

Por Héctor Medina Varalta

A lo largo de la historia, el tratamiento de cáncer de mama fue evolucionando, culminando con el desarrollo y la implementación de una cirugía de conservación de la mama, uso óptimo de radioterapia complementaria y el descubrimiento de los programas de quimioterapia de CMF (ciclofosfamida, metotrexato y 5-fluorouracilo) que mejoraron considerablemente el pronóstico general  de los pacientes con cáncer de mama incipiente. La revolución en el tratamiento del cáncer de mama fue producto de la adopción del concepto de que el cáncer de mama era en realidad una enfermedad potencialmente sistémica en sus inicios que sólo necesitaba cirugía limitada. Este fue un avance fundamental desde la implementación de la mamografía (alrededor de 1980) y el examen mamográfico permitió descubrir una mayor proporción de tumores más pequeños y localizados. Hubiese sido un desastre si las mujeres con tumores tan pequeños hubiese  Experiencia del Cáncer en siso sometidas a la cirugía mutilante del cáncer de mama.

El diagnóstico de cáncer de mama es desvastador
Referente a los casos de reconstrucción mamaria debido a la mastectomia, la Dra. Celina Kishi, Presidenta y Fundadora del Grupo DAR A.C,, y cirujano plástico del Instituto Jalisciense de Cirugía Reconstructiva José Guerrerosantos, expone, sin lugar a duda, que el cáncer de mama es una de las noticias más devastadoras que puede recibir una mujer. La reacción emocional inicial es de profundo miedo, enojo e incertidumbre. La mujer se siente vulnerable y con muchas preguntas que tal vez no pueda ni siquiera articular. Muy en línea con la idiosincrasia mexicana, la paciente diagnosticada se comienza a preocupar mucho más por los demás que por sí misma. Se pregunta qué pasará con sus hijos y su marido si ella llega a faltar, y la invade un sentimiento de culpa. En ocasiones de los eventos que más recuerda la mujer después de sanar su cáncer es lo fría e insensible que fue la comunicación de su diagnóstico.
El choque de la noticia es tan fuerte que se le complica profundamente definir cómo va a comunicarle a su familia, qué va a decir en su trabajo o a sus amistades su situación. A la paciente típica de cáncer de mama no le gusta dar lástima y por lo mismo trata de mantener su enfermedad muy privada. Normalmente les da mucha inseguridad demostrar o compartir su condición. Sin embargo, muchas pacientes han declarado que el cáncer de mama, mientras que les causó muchísimo dolor físico y emocional, es también lo mejor que les ha pasado en su vida porque les ha revelado facetas personales y misiones de vida que tenían inhibidas. Muchas de ellas han tomado roles de liderazgo y encuentran formas innovadores de dedicarse al servicio de la sociedad.

Consecuencias en la vida de pareja
El cáncer de mama tiene un efecto muy profundo en la vida de pareja, se tenga o no se tenga pareja en el momento del diagnóstico. Al momento del diagnóstico la mujer se siente mucho menos atractiva, mucho menos deseable, a veces también se siente menos mujer. Se preocupa por el efecto que tendrá en su relación de pareja o en la reacción de una potencial pareja cuando se entere de que tiene o que tuvo cáncer de mama.
Por otra parte, con mucha frecuencia los hombres le reclaman a su mujer el tener cáncer y le echan la culpa a ella de la enfermedad. De cada 10 mujeres que padecen cáncer de mama, 6 son abandonadas por su pareja. Esta situación es más pronunciada en estratos socioeconómicos bajos. La pareja de una mujer diagnosticada tiene un papel crítico en la forma que la paciente enfrentará su enfermedad. Si la pareja es empática y toma una actitud de “nosotros dos juntos resolveremos esta situación”, es muy probable que la relación se estreche y se refuerce a lo largo de los tratamientos y también después. Una pareja solidaria le facilitará a la mujer el enfrentar su cáncer logrando que su vida sexual eventualmente se normalice poco después de los tratamientos médicos.

Efectos en la vida profesional de la paciente
De acuerdo a la Dra. Kishi, el cáncer de mama genera serios problemas en la mayoría de las situaciones laborales. Aun así la mujer esté en un ambiente de trabajo apoyador, las ausencias al trabajo por los tratamientos deterioran la capacidad de su empleador de mantener dicho apoyo. Aun en los casos de empresas sumamente sólidas y orientadas hacia la gente es difícil la ausencia prolongada de la paciente. En ambientes hostiles de trabajo, la paciente de cáncer de mama sufre además de burlas y discriminación. La falta de información les hace pensar que les puede contagiar o que su enfermedad es un pretexto para no trabajar al parejo que los demás. El cáncer de mama es siempre una carga económica muy fuerte para la paciente y su familia. Con frecuencia las pacientes tienen que dejar de trabajar o pierden su trabajo por lo que los hijos mayores dejan de estudiar para trabajar y cuidar a los menores. Adicionalmente, familiares y amigos muchas veces gastan dinero que realmente no tienen para cubrir tratamientos y terapias alternativas no comprobadas. La mayoría de las familias mexicanas quedan seriamente endeudadas después de un caso de cáncer.

El cáncer de mama en la vida familiar y social
Normalmente la familia y las amistades tratan de apoyar de la mejor manera posible a la paciente, pero también existen muchas creencias no fundamentadas que le causan mucho sufrimiento. En ocasiones le dicen a la paciente que su cáncer es un castigo divino, que le dio cáncer porque tiene mucho rencor o porque ha sido egoísta. Los comentarios más crueles declarados son los que
argumentan que la paciente se merece el cáncer o que no la quieren cerca por miedo a que les contagie. En otras ocasiones, la paciente recibe comentarios bien intencionados pero que tienen un efecto muy negativo. Entre ellos están: “Échale ganas", "tú puedes”. Le hace sentir a la paciente que su enfermedad existe porque no se ha esforzado suficiente. “Pobrecita”. A la paciente no le gusta causar lástima. Lo que quiere es fortaleza para salir
adelante bien librada de la enfermedad con el apoyo de un trato humano, solidario y esperanzador. Al principio del tratamiento las familias y amistades tienden a brindar apoyo frecuente y útil. Sin embargo, si el tratamiento se prolonga durante muchos meses, ese apoyo familiar y social tiende a irse retirando. Este momento es ideal para que la mujer busque grupos de apoyo a pacientes. Los hijos pequeños y adolescentes tienden a sufrir también por su incapacidad de manejar la enfermedad de su mamá. Tanto madre como hijos no siempre saben cómo comunicarse y se puede crear una distancia. A veces los hijos pueden caer en su rendimiento escolar o sufrir trastornos emocionales.

Efectos de los tratamientos más comunes
La atractiva cirujano plástico, explica que los tratamientos pueden causar cualquiera de los siguientes efectos:
• Cirugía: Mutilación, condición de asimetría, limitación de movilidad en el hombro, neuropatías (dolores constantes), linfedema en brazo o pecho. Inseguridad por su apariencia.
• Quimioterapia: desgaste físico, náuseas, vómitos, pérdida del apetito, pérdida del cabello y cejas, estigma social por apariencia, necesidad de usar pelucas o turbantes, resequedad de mucosas, falta de saliva.
• Radiación: quemaduras o resequedad de la piel, linfedema.
Lo que significa a la mujer sufrir una mastectomía
Por otra parte, Kishi asegura que el cáncer de mama es muy notorio en la feminidad de la mujer. Asociado con la sexualidad y la maternidad, el perder un seno afecta profundamente la autoestima de la mujer y tiende a esconder su condición. En otras ocasiones la mujer sale robustecida ante la experiencia, principalmente cuando se reconstruye. Así mismo, las mujeres que deciden reconstruirse tienen grandes oportunidades de rehacer sus vidas.  Inclusive muchas de ellas declaran ser más felices después de reconstruirse que antes de que les diagnosticara el cáncer. Se puede decir que la mujer que se reconstruye los senos tiene una gran oportunidad de reconstruir su vida. Su lenguaje corporal, su postura, su actitud ante la gente, todos estos aspectos mejoran dramáticamente. Su vida sexual mejora, se siente atractiva y se siente digna. La reconstrucción de mamas es capaz de tocar profundamente y de una manera muy positiva la vida de la mujer que ha padecido cáncer.

Últimos avances farmacológicos

Tiempo atrás, el cáncer de mama era considerado una enfermedad relativamente simple en muchos aspectos, con la atención puesta en cuantificar si el tumor se había diseminado a los ganglios linfáticos regionales y en identificar si se trataba o no de un tumor dependiente de estrógeno, un aspecto investigado por primera vez hace más de un siglo (Beatson, 1896). Se ha producido una revolución silenciosa y, en la actualidad,  el cáncer de mama se caracteriza por su heterogeneidad molecular y clínica...

Por último, Las mujeres con cáncer de mama requieren de una terapia multidisciplinaria. Es fundamental coordinar bien el tratamiento con el médico oncólogo, el cirujano oncólogo, el anatomapatólogo, el radiólogo y el radioncólogo para optimizar la atención del paciente. Otros miembros importantes del equipo son los cirujanos plásticos, los especialistas en nutrición y fertilidad, los genetistas, los fisioterapeutas y los trabajadores sociales. Los centros que ofrecen tratamiento para el cáncer de mama deben organizar periódicamente reuniones multidisciplinarias o comités de tumores para analizar los resultados y el tratamiento de las pacientes con cáncer de mama.