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MPor: Redaccion
Ciudad de México, 22 de agosto de 2014.- Cambios recientes en el Banco Central de Sangre del Centro Médico Nacional Siglo XXI han alertado a personas con hemofilia que son atendidos en esa institución del riesgo de que ocurra una regresión en la atención médica y preventiva que requieren. En los primeros días de agosto el Dr. Carlos Martínez Murillo, hematólogo especializado en la atención a la hemofilia, fue removido del cargo de Director del Banco Central de Sangre y fue sustituido por el Dr. Gamaliel Benítez, patólogo clínico. La Asociación Hemofilia XXI A.C, cuestiona esta decisión del director general del Instituto Mexicano del Seguro Social, Dr. José Antonio González Anaya, en razón de que el Dr. Martínez Murillo había logrado consolidar los servicios de la Clínica de Hemofilia dentro de dicho Banco de Sangre. Dicha Clínica es única en su tipo en México en la atención integral a los pacientes con hemofilia, a quienes se les brinda consulta médica, psicológica, atención en medicina preventiva y servicios de laboratorio para apoyar el tratamiento y diagnóstico de esta enfermedad.
El presidente de la Asociación Hemofilia XXI, A.C, Juan Carlos Flores, advierte que el asunto no es menor, dado que en México son pocos los especialistas hematólogos y de éstos, son contados los que atienden a pacientes con hemofilia quienes además de la enfermedad, tienen qué enfrentarse al estigma que los mismos doctores les ponen al considerarlos “pacientes de difícil trato”.
Juan Carlos Flores señala que hay una tendencia en la dirección del IMSS a debilitar a la Clínica de Hemofilia, pues se ha comenzado a advertir a los usuarios que ya no será necesario que acudan a dicho centro y que los medicamentos que requieren (factores de coagulación VIII y IX) les serán enviados a los hospitales regionales o generales de zona. Esta política estaría siendo promovida por el director general del Hospital de Especialidades del CMN Siglo XXI, Dr. Carlos Cuevas García.
A la Clínica de Hemofilia acuden pacientes de varios estados del centro y sur del país, además de los de la Ciudad de México, y si bien pudiera parecer conveniente el no hacerlos venir por medicamentos a la capital, el problema con la hemofilia es que se requiere una atención especializada y multidisciplinaria que actualmente sólo se da en la Clínica del Banco Central de Sangre del Siglo XXI.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria poco común en México y en la población mundial (1 de cada 5,000 varones la tienen; se estima que en el país hay 8 mil hemofílicos, aunque sólo la mitad está diagnosticado) en que la sangre no coagula con normalidad debido a la deficiencia de un factor sanguíneo. Esto provoca que la gente tenga hemorragias leves o severas, que les dañan las articulaciones causando discapacidad y en casos graves, hasta la muerte.
Dada la baja prevalencia de esta enfermedad, quienes la portan se deben informar sobre los cuidados que deben tener para evitar una crisis que ponga en riesgo su vida e incluso advertir a los médicos sobre cómo deben aplicar los procedimientos clínicos, ya que éstos no suelen contar con información especializada para diagnosticar y tratar la enfermedad, lo que puede poner en riesgo a la persona.
Para algunos médicos es incómodo tratar con pacientes informados que constantemente los cuestionan sobre sus procedimientos, lo que ha derivado en la estigmatización de la persona con hemofilia en los propios centros de atención.
La hemofilia es una enfermedad onerosa, ya que los medicamentos que se requieren son de alto costo y se deben administrar de por vida. Es por ello prácticamente la única opción para los pacientes es la medicina pública. Cabe mencionar que en el sexenio pasado se incluyó a la hemofilia entre las “enfermedades catastróficas” que cubre el Seguro Popular (SP). Sin embargo, a la fecha sólo 19 estados del país han solicitado recursos del SP para atender a esta población, argumentando que son pocos quienes la padecen y que prefieren destinar recursos a enfermedades de mayor prevalencia como el cáncer. El tratamiento idóneo es la administración de concentrados de factor de coagulación VIII y IX, medicamento de alto costo que sólo se provee en la Clínica de Hemofilia. En otros centros como en el Hospital General de la Secretaría de Salud del gobierno federal, se siguen usando métodos de atención atrasados, que no son recomendados por la Federación Internacional de Hemofilia, como la aplicación de plasma freso y crioprecipitados, explica el presidente de la asociación Hemofilia XXI.
En México hay 10 clínicas de atención y para facilitar el manejo de los pacientes, desde los años noventa se crearon las guías oficiales en el IMSS –con base en las guías internacionales-- y cada cierto tiempo se actualizan. Juan Carlos Flores señala que el anterior director del Banco Central de Sangre del Centro Médico Nacional, Dr. Carlos Martínez Murillo, había logrado en los últimos años establecer un programa de atención que incluía medicina preventiva (profilaxis) y cirugías electivas, es decir, la operación de las articulaciones para evitar la discapacidad motriz a causa de los sangrados internos. Este tipo de cirugías se practican en países de Latinoamérica con buenos resultados y apenas comenzaban a realizarse en México en la Clínica de Hemofilia.
Flores, persona con hemofilia con 48 años de edad, advierte que si se pretende que la Clínica de Hemofilia regrese a ser únicamente proveedora de los concentrados de coagulación al enviar a los hospitales regionales y de zona a los enfermos donde no hay especialistas, habrá una grave regresión en México de más de una década en esta materia: “Aquí hay vidas en riesgo, apenas llevamos un año de haber alcanzado la meta de contar con una unidad de factor VIII y IX per cápita, cuando en países como Argentina, Brasil y Chile están en 2 unidades y en Estados Unidos, en 5 unidades per capita de factor de coagulación. Y aquí se pretende que haya una regresión, todo por ahorrarle dinero a la institución. No es justo, como ya lo he dicho antes, nos sentimos mexicanos de quinta.”
La Asociación Hemofilia XXI está denunciando que comienza a haber desabasto del medicamento que necesitan tanto para atención médica como para profilaxis, tras la salida del Dr. Martínez Murillo. Esta inquietud, así como el riesgo de que desaparezca la Clínica de Hemofilia por razones presupuestales y debido al cambio de prioridades por parte del director del IMSS, Dr. José Antonio González Anaya y del director general del Hospital de Especialidades, Dr. Carlos Cuevas García, ya fue planteada por Hemofilia XXI ante el Coordinador de Unidades Médicas de Alta Especialidad del IMSS, Dr. José de Jesús González Izquierdo, quien se ha comprometido a atender el problema del desabasto de medicamentos y a que se siga dando la atención integral a los pacientes con hemofilia en la Clínica.
La Asociación ha solicitado una entrevista con el nuevo director del Banco Central de Sangre, Dr. Gamaliel Benítez, la cual tendrá lugar este viernes, a fin de poder plantearle la problemática existente y conocer cómo será atendida. Juan Carlos Flores insiste: “Se está poniendo en riesgo la vida de quienes tenemos hemofilia, es criminal pretender hacer ahorros en un centro de atención que es único en su tipo en México y que apenas está tocando estándares de atención en hemofilia recomendados por la Federación Mundial de Hemofilia.” Tal Federación asegura que 75 % de las personas con hemofilia en el mundo está hoy día sin diagnosticar y/o recibe un tratamiento inadecuado o nulo, por lo cual está exhortando a los gobiernos a comprometer recursos para cambiar esta realidad.
En ese sentido, la asociación Hemofilia XXI pide a las autoridades del IMSS, en particular a su director general, Dr. González Anaya, hacerse responsables de lo que pueda ocurrir con la población que era atendida en la Clínica. Flores pide a la comunidad estar atenta a esta situación, porque no es la primera vez que se retira de puestos clave a médicos hematólogos que muestran interés y compromiso en atender a pacientes con hemofilia ni que se escatiman recursos públicos de salud para atender esta enfermedad.
