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Por Héctor Medina Varalta
El viernes 13 del presente mes, en el Auditorio mayor de la Asociación Médica de Jalisco, se llevó a cabo ante la sociedad médica el Primer Simposium Nacional de Mucopolisacaridosis (MPS). Su objetivo principal es manifestar la urgente necesidad de poner en marcha acciones y sumar esfuerzos conjuntos para detectar tempranamente a pacientes con Mucopolisacaridosis en toda la república mexicana. La MPS es una enfermedad genética poco diagnosticada, incapacitante, degenerativa y rápidamente progresiva, causada por la carencia de un grupo de enzimas lisosomales, la carencia específica de una enzima determinada ocasiona el tipo de MPS. Clínicamente los pacientes con MPS pueden tener anormalidades en su apariencia física como talla baja, frente prominente, aspecto facial tosco, opacidad en la córnea, deformidades articulares. Las sustancias tóxicas se acumulan en corazón, hígado, bazo, cerebro, hueso y articulaciones; asimismo presentan producción densa y excesiva de moco produciendo obstrucción de vías respiratorias superiores, infecciones respiratorias crónicas, pérdida de la audición y aún más, llevan tempranamente a la muerte a los niños que la padecen.
Labor de concientización
El Dr. Jesús Navarro Torres Presidente de la Asociación MPS JAJAX comentó que la misión de este Primer Simposium Nacional de MPS es mejorar, a través de la investigación, la experiencia y la transmisión de información, el conocimiento de la enfermedad de MPS para beneficio de los pacientes que la padecen en nuestro país. “Sabemos que el trabajo en equipo-estableció el Dr. Navarro-es fundamental para sacar de la invisibilidad a este grupo de la población que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación. Es una enfermedad progresiva desgastante y discapacitante. Queremos crear en la mente de los primeros médicos de contacto el tratamiento de este padecimiento que previene las discapacidades. Esto quiere decir, que el niño una vez diagnosticado y recibe su tratamiento, puede cambiar su calidad de vida, pueden integrarse a la sociedad de manera casi normal, con discapacidades menos agresivas que lo que produciría la falta de tratamiento”.
Sociedad indolente ante el dolor
Navarro asegura que todo es producto del esfuerzo de los médicos que están tratando pacientes en este momento y a la sociedad civil organizada, que de hecho, van a la vanguardia en toda Latino América, pues no había nadie que respondiera por estos niños que se encontraban en el abandono. “Nosotros esperamos-complementa el Dr. Navarro-sacarlos de esa segregación, de esa discriminación de la que han sido objeto. El recorrido de la biotecnología en este momento ha producido tratamiento para estas enfermedades y prevenir sus discapacidades. Entonces, ¿cómo explicar que una sociedad sea tan indolente ante una enfermedad tan catastrófica como esta?, ¿dónde está el tratamiento y por qué no se quiere otorgar? Muchas de las autoridades y personas a la que hemos entrevistado para solicitar el tratamiento, nos rebaten que la MPS es una minoría y que el tratamiento es de alto costo. Pero nosotros no estamos hablando de costos, estamos hablando de ética, estamos hablando de moral, estamos hablando de derecho a la salud, de derechos humanos, del derecho que tienen los niños de recibir este tratamiento”.
Prueba enzimática
El especialista reiteró que la sociedad y las autoridades no deben ser indolentes, pues dejan a su suerte a los enfermos para que se enfrenten solos a sus discapacidades aunque éstos tengan una mente brillante, Navarro considera que no es el camino que debe tomar una sociedad responsable. ”Quiero ser reiterativo en esto-complementa-¿cómo le puedo explicar a un niño que va a dejar de caminar, que va a dejar de ver, que va a dejar de escuchar, que va a dejar de saludar porque no se le atiende, que hay tratamiento pero (las autoridades) no se lo quiere dar? ¿Cómo le explica uno a un padre de familia que ya existe el tratamiento pero que no se la va a dar a su hijo; en todos los casos, estos niños están siendo segregados”.
Actualmente en México existen 45 niños diagnosticados con MPS 1 y sólo 36 de ellos tienen tratamiento. De estos casos hay 5 en Guadalajara que cuentan con tratamiento. La ciencia ha avanzado mucho en el tema de la Mucopolisacaridosis, sin embargo, aún existe un hueco en el diagnóstico de MPS 1. La Comunidad médica cree que puede haber muchos pacientes que viven con la enfermedad y no lo saben. Es importante también concientizar a las autoridades para que todos los niños afectados cuenten con el diagnóstico adecuado, reciban el tratamiento de manera oportuna. El diagnóstico se realiza a través de exámenes clínicos y por medio de una prueba enzimática en gotas de sangre seca realizada en papel de filtro, asimismo es importante conocer el historial familiar para una mejor evaluación.
Niños fallecen por falta de tratamiento
No obstante, los 45 niños con MPS son atendidos en el IMSS o en el ISSSTE, pero, ¿qué sucede con los demás? “Ayer (jueves 12 de noviembre)-enfatizó el Dr. Navarro- falleció un niño en Chiapas con 4 años de edad por falta de tratamiento, y su hermanito murió hace 6 meses también por la misma causa. Para todos, para todos en grupo, para todos como sociedad no debemos permitir que se sigan violando las leyes; el Gobierno de Chiapas sabía que estaban los niños siendo atendidos en el Hospital Pediátrico de Chiapas, un nosocomio de alta especialidad que depende del gobierno. Las autoridades estaban enteradas que los pequeños necesitaban con urgencia del tratamiento y ahí están las consecuencias. Estamos hablando de la vida de dos niños. Ciertamente, el tratamiento es costoso, pero ¿cuánto vale la vida de un niño o de cualquier persona? ¡No tiene precio! El gobierno federal tiene destinado dinero para fondos para enfermedades catastróficas y que nadie quiere tocar (el dinero). Otro de los puntos discriminatorios, es el problema del Fondo Federal que se lleva al subejercicio. Casi todos sabemos a dónde van éstos: a las campañas políticas y a otros tipos de temas”.
Decreto presidencial
El Dr. Navarro relata que en una ocasión tuvo que dejar la mesa de diálogo de un político-no proporcionó el nombre, pero el galeno asegura que se enterará cuando lea la entrevista-porque dijo que si aprobaba el presupuesto qué le dejamos a él. “Estamos hablando de corrupción y de insensibilidad. Nosotros tuvimos que abandonar la mesa. Hasta ahora no hemos encontrado frutos más que el decreto del Presidente Felipe Calderón que pone el tratamiento a todos los niños de nueva generación, pero esto no es un apoyo porque hay un niño antes de ese decreto, ¿qué va a pasar con él? ¿Acaso no tuvo suerte porque no nació en el periodo de Calderón? Este niño que nació dos meses antes del decreto, no puede acceder al tratamiento, se está discapacitando, se está deteriorando y muy probablemente muera antes de que el gobierno pueda hacer algo. Por esta razón, la misión en MPS JAJAX, es poder ayudar a todo aquel paciente con alguna de las diferentes formas de la Enfermedad MPS.
A la fecha, decenas de pacientes con MPS reciben su terapia de forma semanal en México, sin embargo, esta enfermedad continúa siendo desconocida para muchos de los profesionales de la Salud. Hoy por hoy, la Asociación lucha por continuar difundiendo la enfermedad de MPS, con el objetivo de poder concientizar a toda la población sobre su existencia.
“Confiamos que este día sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por MPS”. Finalizó el Dr. Jesús Navarro, Presidente de la Asociación MPS JAJAX.
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1 comentarios:
muchas gracias por su publicacion esperamos crear una buena reaccion en la sociedad
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