FUMENIP, al rescate de los niños con inmunodeficiencias primarias

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Por: Héctor Medina Varalta

Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son enfermedades genéticas (heredadas) que hacen que los niños y adultos jóvenes tengan infecciones con frecuencia o que sean difíciles de curar. Existen en la actualidad más de 150 Inmunodeficiencias Primarias (heredadas), que se presentan con diferentes grados de gravedad: desde sinusitis crónica hasta los llamados “niños burbuja”, que nacen sin defensas en el organismo. Se considera que de los 2 millones de niños que nacen en México cada año, 4 mil tendrán alguna IDP y de éstos 250 serán formas graves, potencialmente letales sin un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado. En Estados Unidos casi medio millón de personas sufre una de las más de 150 IDP conocidas hasta la fecha y la mayoría de los casos se manifiesta durante la infancia y en conjunto. Las IDP son más frecuentes que las leucemias y linfomas juntos.

Dos tipos de inmunodeficiencias
El Dr. Francisco Javier Espinosa Rosales, Presidente de FUMENIP (Fundación Mexicana Para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C.) y Subdirector de Investigación del Instituto Nacional de Pediatría, comenta que las inmunodeficiencias se producen debido a un defecto del sistema inmunológico para luchar y eliminar a los gérmenes. Estas pueden ser de tipo primario (defecto genético heredado) o secundario al uso de medicamentos (Quimioterapia) o por infecciones virales). Además, en el caso de las inmunodeficiencias primarias, las personas afectadas tienen afectado algún gen que forma parte de las defensas del organismo.
El Dr. Espinoza explicó que en la actualidad existen más de 150 inmunodeficiencias primarias que afectan diversas funciones del sistema inmune, siendo la más peligrosa la Inmunodeficiencia combinada severa, donde fallan todas las células del sistema inmune. A estos pacientes se les conoce como “niños burbuja”, debido a que tienen que vivir totalmente aislados de cualquier ambiente en el que puedan existir gérmenes o bacterias que atenten contra su vida, mientras se logra realizar un trasplante de células madre.

Niños burbuja
“El primer problema-añadió-con el que se enfrentan estos niños es la detección oportuna de la enfermedad, pues existen médicos de primer contacto que desconocen o no son capaces de detectar este tipo de defectos inmunológicos y los tratan como simples infecciones recurrentes, privándolos del tratamiento adecuado que les permita llevar una vida normal. Las consecuencias pueden ir desde la muerte a los pocos meses de vida (en los niños burbuja) o la falta de crecimiento y desarrollo o el desarrollo de daño permanente en los órganos afectados. Otro gran problema es la falta de recursos económicos para costear los tratamientos que se requieren para hacer frente a la enfermedad, pues el medicamento varía de acuerdo al tipo de IDP que padecen. En el caso de los niños burbuja se requiere de un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (médula ósea) para poder vivir, mientras que los niños que carecen de anticuerpos necesitan de una infusión mensual de inmunoglobulina intravenosa para poder llevar una vida normal”.

El tratamiento
Por otra parte, aseguró que algunos otros requieren de interferón gamma, una sustancia que estimula a que las células del sistema inmune maten mejor a los microbios, para solucionar su falta de fagotitos en el organismo. Todos estos tratamientos requieren de una importante inversión económica, que muchas veces los padres no pueden cubrir.
Conscientes de ello, un grupo de médicos especialistas en Inmunodeficiencias Primarias decidieron unir sus esfuerzos y conocimientos para crear la Fundación para Niños y Niñas con Inmunodeficiencias Primarias, A.C. (FUMENIP), con la cual buscan mejorar el panorama de este tipo de enfermedades.

Una asociación altruista
FUMENIP es una organización civil no lucrativa, que desde hace varios años atiende a los niños más necesitados en nuestro país que padecen esta enfermedad, proporcionándoles de manera gratuita el medicamento que requieren para su tratamiento.
“La labor que realiza la Fundación es un gran aliciente para las familias, pues entendemos la difícil situación a la que se enfrentan ya que, en su mayoría, son de escasos recursos y, además, en algunos casos, deben realizar un largo viaje del interior de la República hasta el Instituto Nacional de Pediatría para que sus hijos reciban el tratamiento”, externó la Dra. Sara Espinosa, Jefa de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del INP.
Es también un proyecto de unidad nacional que busca difundir entre médicos y padres de familia, las señales de alarma y datos clínicos que ayuden a la detección oportuna de la enfermedad, que actualmente afecta a más de 10 millones personas en todo el mundo y en México se estima que cada año 4 mil niños tendrán alguna IDP y de éstos, 250 serán graves y potencialmente letales sin un diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado.

Curso-taller gratuito
El Dr. Espinosa, asegura que la idea de constituir una fundación de ayuda a niñas y niños con estas enfermedades surge de la experiencia adquirida en el servicio de Inmunología del Instituto Nacional de Pediatría (INP) de la SSA, que ha sido designado como el Centro de Referencia Nacional de Inmunodeficiencias Primarias desde hace veinte años y representa a México en el Grupo Latinoamericano de Inmunodeficiencias Primarias. “La misión-afirmó el Dr. Espinosa-del proyecto es fomentar el conocimiento de las IDP, realizar diagnósticos oportunos y propiciar los tratamientos adecuados. Nuestro reto es difundir la importancia de las IDP para garantizar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de niñas y niños con esta enfermedad, proporcionándoles tratamientos integrales apoyados en los diagnósticos tempranos”.
Para ello, en alianza con la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del Instituto Nacional de Pediatría y el patrocinio desinteresado de los principales productores y comercializadores de inmunoglobulina en nuestro país, FUMENIP ha creado desde octubre del 2009, el curso-taller “Diagnóstico Diferencial y Tratamiento del Niño con Infección Recurrente”, con el fin de recorrer las principales ciudades de la República Mexicana.

Diagnóstico oportuno
El curso es totalmente gratuito, está dirigido a pediatras, inmunólogos, residentes y médicos generales, además del conocimiento teórico, el médico participante aprende a identificar, mediante un abordaje sistemático, las patologías que favorecen el desarrollo de infecciones repetitivas o la presencia de una IDP, así como las medidas terapéuticas más apropiadas para cada caso.
“Queremos difundir la importancia del diagnóstico oportuno de estos padecimientos, para poder ofrecer a nuestros niños una posibilidad terapéutica, con una buena calidad de vida”, explica el Dr. Espinosa. FUMENIP se encuentra constituida legalmente y cuenta con autorización de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público para recibir donativos deducibles del Impuesto Sobre la Renta. Para ello, se ha habilitado la cuenta de Banco Banamex sucursal 4656 Número 6799.
Su donativo es muy importante para que los niños con Inmunodeficiencia Primaria puedan obtener las defensas necesarias para la difícil lucha que día con día tienen que enfrentar contra esta enfermedad.

Mayor información: http://www.fumenip.org/

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