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Por Héctor Medina Varalta
· Las personas con estomas de eliminación son vulnerables a ser discriminadas por su condición, urge promover su inclusión social plena con el fin de que sean contemplados por la Ley General para la inclusión de personas con discapacidad
· Es necesario un modelo de atención integral para mejorar las condiciones de vida de las personas con estomas de eliminación
· En México existe poca información sobre el número de personas con estomas de eliminación, por ello organismos de la sociedad civil como AMCICHAC A.C. y AMPEE A.C trabajan para generar el primer indicador nacional, en aras de mejorar la vida de quienes viven bajo esta situación.
Impacto físico y psicológico
Guadalajara, Jal, septiembre de 2013. Durante el Primero Foro Regional de Sensibilización de la Situación Actual de las Personas con Estomas de Eliminación, organizaciones civiles, autoridades de salud federales y estatales se pronunciaron a favor de trabajar en conjunto para mejorar las condiciones de vida de los pacientes que tienen una ostomia; esto con el propósito de asegurar el acceso a un modelo integral que incluya la intervención de profesionales de la salud, unidades especializadas de atención, capacitación y educación para el paciente y su familia; así como, proveerlos de insumos médicos adecuados que les permitan llevar una vida digna y plena.
El convertirse en un paciente ostomizado trae consigo un impacto físico y psicológico que deriva en el aislamiento de la persona de su entorno familiar, social y laboral, aunado a que tanto en México como en el resto del mundo, la problemática a la que se enfrentan es poco conocida; hoy en día, se desconoce el número real de personas con estomas de eliminación.
Por ello, en el Primero Foro Regional celebrado en Guadalajara, Jalisco la sociedad civil y las autoridades de salud de los diferentes niveles de gobierno coincidieron en que urge implementar un sistema de información y atención permanente e integral para el paciente y su familia; así como, garantizar su derecho al empleo y su inclusión en la Ley de Personas con Discapacidad. En el foro se contó con la participación del Secretario de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Leobardo Alcalá Padilla; del Director General del Hospital de Guadalajara, Dr. Héctor Raúl Pérez Gómez; del Presidente de la Asociación Mexicana para el Cuidado Integral y Cicatrización de Heridas (AMCICHAC), Dr. Luis Muñiz; entre otra personalidades.
Ano imperforado en recién nacidos
Otilia Cruz Castañeda, jefe de la Clínica de Ostomias y Heridas del Hospital Zaragoza del ISSSTE en el Distrito Federal, refirió que las ostomias de eliminación es cuando se saca hacia el abdomen una parte del intestino para que por ahí se realice la función de evacuar las heces. Esta condición de salud se genera por diferentes patologías: cáncer de colon y recto, por una apéndice perforada, por un traumatismo debido a una arma de fuego o arma blanca, un accidente automovilístico, todo eso puede llevar a una condición de ser una persona con ostomia de eliminación. Como bien se ha mencionado, puede ser en forma temporal, puede ser dos meses a un año o hasta dos, dependiendo del daño generado. una ostomia la puede tener desde un recién nacido hasta la persona más longeva. Por ejemplo, en el caso de los niños, una de las enfermedades más frecuentes es el ano imperforado, es decir, nacen sin él. Entonces mientras le elaboran un ano, el bebé tiene que ser portador de una ostomia de eliminación. El ano imperforado es una malformación congénita que no tiene que ser heredada, es una condición en la formación de los niños en el vientre de la madre, pero tiene solución.
Información adecuada
No hay cifras exactas de personas con ostomias. Asociaciones Civiles han realizado estudios en forma no muy confiable porque es nada más en un grupo específico, pero hay una asociación civil en México de personas con ostomias de eliminación-en Colima-ellos afirman que hay un promedio de 75 mil personas en el país, sin embargo, otras investigaciones refieren que uno de cada mil mexicanos puede presentar una ostomia. Estamos hablando de cifras muy inestables, pero sí grandes de personas que viven en esta condición. Uno de los objetivos principales o de lo que nosotros perseguimos, es tratar de generar una estadística que nos permita tener una información confiable y que abarque a toda la república mexicana. Cabe mencionar que los olores se pueden controlar. Todo es controlable cuando hay una información adecuada; ciertos alimentos producen mayor olor, por lo tanto, la persona tiene que estar informada cuáles la dieta ideal o los alimentos ideales a consumir y no debe estar limitada, pero saber cuándo comer pescado, por ejemplo, pues va a oler más, tanto en la orina como la materia fecal, y eso es común. Pero si esa persona va a una reunión, obviamente no va a comer pescado para que no tenga riesgo de que se generen esos olores. Entonces, con la información adecuada se pueden lograr muchas cosas que es parte del objetivo que nosotros, como profesionales de la salud, que trabajamos con estas personas y que formamos parte de una asociación, el contribuir a que en todos los lugares donde haya que realizar una ostomia del sector salud, tengan los pacientes acceso a esa información para que se puedan adaptar a esta nueva condición.
En la gran mayoría de los casos las personas con ostomia pueden nadar, todo depende de por qué se hizo su ostomia, por ejemplo, si es una persona que tiene un cáncer y está muy avanzado y está en quimioterapia, lo ideal es que no nade porque se le bajan sus defensas y tiene riesgos para ella, no para los demás, pero para la gran mayoría de los casos sí pueden nadar sin mayor problema, sólo se sugiere que sea con un traje entero, que permita cubrir su sistema colector o bolsa que trae puesta. En la mayoría de los casos se pone abajo un traje de baño que oprima la bolsa y encima el entero y ya no se nota, y pueden nadar sin ningún problema.
Usted no está solo
Si entre las personas que lean esta entrevista existe una persona que es portadora de una ostomia de eliminación, ya sea colostomía, urostomia e ileostomía, sepan que hay personas que les atienden, que les pueden orientar, que no están solas, que son muchas personas con esa condición de salud que han salido adelante. Por ejemplo, pueden acudir al Hospital Civil y preguntar quién puede apoyarlas en esta parte, también pueden entrar a la página de la Asociación Mexicana para el Cuidado Integral y Cicatrización de Heridas A. C., (AMCICHAC) en donde hay un bloc de ostomias y pueden tener información. Entonces, aquí lo relevante de esto, es que todas esas personas que están escondidas y temerosas, sepan que pueden salir adelante con ayuda y que pueden llevar una vida completamente normal en todos los aspectos. El equipo multidisciplinario que requiere una ostomia de eliminación para ser exitosa en su rehabilitación, involucra obviamente a un actor principal, que es el cirujano, quien es el que va a elaborar esa ostomia para salvar su vida. Una ostomia salva vidas y es para vivir bien. Una vez que el cirujano realiza su ostomia, está la enfermera, ya sea especialista en el área o una enfermera capacitada para poder orientar y educar a la persona en el manejo de su ostomia, también se encuentra la nutrióloga y el psicólogo para que le ayude a la adaptación general y a sus condiciones de vida y el actor fundamental es el paciente y su familia que puedan acudir al trabajador de la salud, ellos son parte del equipo. El médico, la enfermera, la trabajadora social, el nutriólogo, el psicólogo hacen su parte, pero si el paciente o la familia no lo asimilan, no vamos a ser exitosos.
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