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Por Héctor Medina Varalta
Con el objetivo de tener un espacio para brindar apoyo y orientación a los pacientes con artritis reumatoide, hace varias semanas las pacientes que integran la Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide (AMEPAR) inauguraron las instalaciones de su nueva oficina. La nueva oficina se encuentra ubicada en: Zacatecas # 24, Piso 3, despacho 302, Col. Roma, Delegación Cuauhtémoc, México D.F. Los horarios de atención serán de lunes a viernes de 10:00 a 16:00 hrs y sábados de 10:00 a 14:00 hrs.
Espacio adecuado
Verónica De la Rosa Sandoval, Presienta de AMEPAR, señaló “que han identificado que existe una gran indiferencia hacia la enfermedad por parte de la sociedad, diagnósticos médicos erróneos, pacientes sin acceso a servicios médicos y falta de conocimiento de los síntomas por quienes la padecen y no lo saben, lo que conduce a que la enfermedad avance y provoque secuelas irreversibles, de ahí surgió la necesidad de crear la Asociación y de contar con un espacio adecuado donde puedan atender y orientar a los pacientes y a sus familiares”.
La artritis, una enfermedad catastrófica
Sandoval comentó que buscan también la creación de iniciativas que nos permitan llegar a las autoridades del sector salud para lograr que se catalogue a la artritis reumatoide como una enfermedad catastrófica, para la que es necesario se incremente el número de especialistas y puedan atender a una población de pacientes que, desafortunadamente, va en aumento, así como luchar para que en instituciones de salud como el Seguro Popular se proporcionen más tratamientos avanzados, que hoy conocemos como biológicos, y a los cuales un gran número de pacientes no tienen acceso.
25 años utilizando prótesis de cadera
Por su parte, María de la Concepción Cazariego Cordero, Directora General de AMEPAR, destacó que “Nos falta un gran camino que recorrer pero con la ayuda de empresas como Roche, de familiares y amigos que nos han apoyado, hoy logramos otro de nuestros sueños: tener una oficina, un espacio para poder recibir y atender a todas las personas que requieran información y que quieran integrarse con su esfuerzo a ayudar o a recibir ayuda”. Casariego asegura que tiene 25 años con artritis reumatoide y ha tenido muchísimas experiencias unas buenas y otras malas. De tal forma que acudió con un médico que le aplicó un medicamento muy mal y tuvo tantos problemas que en la actualidad utiliza una prótesis de cadera. “Lo que yo pasé-añade-no quiero que las demás mujeres les suceda, pues no sólo se enferma el cuerpo sino también la mente”.
Análisis clínico
Como esta enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres. Entonces, de ahí surgió la idea de fundar una asociación para compartir experiencias y saber que medicamentos de vanguardia están a disposición. En lo particular, la señora Cazariego le prescribieron un medicamento biológico el cual le permite trabajar, caminar y moverse por todos lados. Sin embargo, mucha gente que padece artritis reumatoide ignora que existe este tipo de medicamento. Uno de los objetivos de la asociación es dar a conocer que la AR es muy fácil detectarla con un análisis clínico y los miembros están ahí para apoyar a las pacientes. “Nosotras-añade-vamos a hacer una jornada médica en la que se va a proporcionar información acerca de esta enfermedad. Además, vamos a generar un evento masivo acerca de la AR tanto a pacientes como a familiares, con una visión médica y objetiva”. Este foro se realizará en el Hospital Siglo XXI del IMSS el 12 de septiembre donde se darán aspectos básicos de la enfermedad y diferentes puntos de vista. Van a estar presentes médicos reumatólogos, rehabilitadores, nutriólogos y psicólogos. “Tenemos-asegura Cazariego- una meta de afiliar lo que queda del año a unas 150 personas que padecen AR.
Primera causa de invalidez en México
La artritis reumatoide es una de las primeras causas de invalidez en México y afecta aproximadamente a un millón y medio de personas en el país, de los cuales 75 por ciento son mujeres. La AR es una enfermedad crónica, que se caracteriza por la presencia de inflamación y dolor de las articulaciones, que al no ser tratada adecuadamente puede causar incapacidad parcial o total.
Debido a que se desconocen las causas de la enfermedad, es importante que ante la presencia de un dolor de más de 10 días, acompañado de rigidez de las articulaciones, se recomienda busque la ayuda de un médico reumatólogo.
Sobre AMEPAR:
La Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide AC, es una asociación sin fines de lucro. Apoya a quienes padecen Artritis Reumatoide y sus familiares, a través de impulsar, fomentar, crear y apoyar programas educativos dirigidos al conocimiento de la Artritis Reumatoide y sus implicaciones, promoviendo el bienestar de los pacientes. http://www.amerpar.org/ Como parte de las actividades AMEPAR inició su Campaña de Afiliación con el objetivo de aumentar el padrón de personas registradas, interesadas en formar parte de la asociación logrando durante la inauguración la entrega de credenciales a nuevos pacientes y familiares que a partir de ahora se incorporan para impulsar iniciativas a favor a los pacientes con artritis reumatoide. Pacientes, familiares y público en general, asistieron a la presentación de los proyectos que AMEPAR tiene contemplados para este año como son la Primera Jornada Médica para Pacientes con Artritis Reumatoide y la Conmemoración del Día del Paciente Reumático, entre otras.
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