Calidad de vida, pieza clave en el tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple

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Por Héctor Medina Varalta

-         El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebró el 25 de mayo

Factores físicos y emocionales tales como la fatiga, el dolor, los problemas sexuales y urinarios, la depresión, la ansiedad y los trastornos cognitivos, aunados a la selección médica de un tratamiento inadecuado, afectan la calidad de vida de la persona que vive con Esclerosis Múltiple, de acuerdo con la Maestra Herminia Aguilar Pineda, psicóloga especializada en terapia breve y familiar.

En los últimos años, la valoración de la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple se ha puesto de relieve, dado que existen estudios que han revelado que los factores físicos y emocionales que acompañan a este padecimiento causan un mayor detrimento en el paciente, en comparación con otras enfermedades neurodegenerativas. Uno de los factores emocionales que, de acuerdo con estudios internacionales, causa mayor estrago en la calidad de vida de las personas que viven con Esclerosis Múltiple, es la depresión.

Pero, ¿qué es la esclerosis múltiple?

De acuerdo a Aguilar Pineda, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de una enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.

La Esclerosis Múltiple es incurable, y debe ser tratada de por vida. Se presenta por lo general como brotes o recaídas que se manifiestan según los nervios afectados que posteriormente remiten parcial o totalmente, quedando el paciente casi asintomático. Dependiendo de la magnitud del brote, éste puede dejar secuelas permanentes que se van haciendo más manifiestas a medida que avanza la enfermedad. El llamado proceso neurodegenerativo es continuo, se caracteriza por la aparición de nuevas lesiones que en algunos casos evolucionan en hoyos negros (zonas muertas) y por producir atrofia cerebral.

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes. 

 Tratamiento médico y terapia psicológica

“Diversos estudios han mostrado la asociación entre la depresión y las secuelas de la Esclerosis Múltiple como fatiga, disfunción física, alteraciones cognitivas y dolor. Además, la depresión se ha relacionado con el deterioro cognitivo, mala adherencia a los tratamientos e incluso con la aparición de ideas suicidas,” expresó Aguilar Pineda.

Es por ello que, “aunado al apego al tratamiento médico, es necesario que el paciente reciba una terapia psicológica que le brinde diversas herramientas para preservar y mejorar su calidad de vida, enfrentar su enfermedad de una forma más sencilla,  retomar su vida diaria de la manera más cercana a lo normal posible y a obtener los mayores beneficios clínicos de su tratamiento,” agregó la especialista.

Enfermedad crónica degenerativa

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida se define como la percepción del individuo sobre su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de los valores en los que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes.

A su vez, el Dr. Álcantar Luna, Jefe de Medicina Interna del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional de Occidente del IMSS, agradeció a los medios de información por el apoyo que reciben los lectores al informar de un problema crónico degenerativo, que es un problema de salud pública, que no es otra cosa que la Enfermedad Trombo Embolica Venosa. Esta enfermedad de salud pública como otros problemas crónico degenerativos como la diabetes, la hipertensión, la obesidad, el sobre peso, son prevenibles. Le estamos apostando a la prevención en relación a todo esto. De tal suerte, que una parte de las estadísticas es una de las principales causas de muerte. Por ejemplo, una de cada diez muertes hospitalarias son por Embolia Pulmonar Fatal, es decir, causa de muerte súbita; la embolia pulmonar (EP) tiene una tasa de mortalidad de 39% a un año en el caso de ancianos, mayores de 60 años. La Enfermedad de Trombosis Venosa tiene una tasa de mortalidad a 2 años en el caso de 2% a un año en el caso de los ancianos. Esto es cuando se presenta el evento, en un año vamos a tener esta tasa de mortalidad. Por otra parte, la Embolia Pulmonar, probablemente es la causa número uno de mortalidad prevenible en los pacientes hospitalizados.

Identificar los factores de riesgo

Álcantar Luna, mencionó que “hay que aclarar esta situación clínica de la Tromboembolia Pulmonar Fatal o la Enfermedad  Trombo Embólica Fatal tiene dos tipos: uno menor, que es el de los pacientes hospitalizados, y el más alto que es cuando los pacientes ya están fuera de los hospitales. Prácticamente, muchos de los pacientes cuando mueren en casa, se debe a este tipo de situaciones porque tenemos que identificar los factores de riesgo. De la mortalidad más relacionada con la enfermedad de Tromboembolismo Venoso, las muertes relacionadas a la misma, por ejemplo, en adquirir en el hospital y en la comunidad, esas son las cifras, y simplemente esta situación clínica exceden al SIDA, al cáncer de mama, al cáncer de próstata y a los accidentes automovilísticos. Es decir, tenemos un problema grave de salud pública.

En México tenemos un subregistro de los casos que tenemos documentados, muchos de ellos a través de casos de autopsias, sobre todo, en estudios que se han realizado en el Distrito Federal: en el Centro Médico Nacional, en el Hospital Militar y recientemente otro que se hizo en el Hospital Siglo XXI, a cargo del Dr. Luis Mellón en el cual esto a ido incrementándose del 10 al 16% de causa de muerte en los pacientes hospitalizados.

Vendar las piernas al paciente antes de la operación de nada sirve

En los países desarrollados, los pacientes reciben tromboprofilaxis en el 70%, en este momento la prevención de la trombosis la llevan más a cabo el área quirúrgica que el área médica. Por alguna situación los cirujanos llevan un poco más la delantera  en este aspecto sobre todo en el área de ortopedia, cirugía general y ginecoobstreticia, pero en el área médica necesita también identificar problemas como diabetes obesidad, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), hipertensión arterial, alteraciones en la coagulación, viajes prolongados que se tengan por más de 6 horas. Al identificar estos factores de riesgo, podemos actuar. La intención es que todos los pacientes en el momento que ingresan al hospital se les debe de hacer algo, ya sea farmacológico, no farmacológico, o las dos. El objetivo es que siempre le hagamos algo a nuestros pacientes; todo paciente que ingresa al hospital al ser evaluado, debe de tener medias de compresión, compresión neumática o que tenga medicamentos que ayuden a la prevención de la trombosis, pero el paciente no se debe quedar solo sin ninguna de esas dos cosas, siempre tiene que tener tromboprofilaxis.

Por último, Álcantar Luna abordó un tema muy interesante y muy poco abordado: al paciente que van a operar, si le ponen vendas para evitar alguna complicación, es como no ponerle nada pues es exactamente lo mismo, pues no tiene ninguna utilidad; tiene que ser medias de compresión y ponerlo encima de las rodillas, nunca debajo de ellas, porque lo que estamos produciendo es un torniquete, estamos estancando la sangre y se está favoreciendo la coagulación. Está comprobado científicamente que si al paciente lo dejamos sin nada es exactamente lo mismo. Para que haya un coágulo necesitamos que la viscosidad de la sangre esté alterada, que las arterias estén alteradas o que la sangre se estanque. Son tres situaciones clínicas que se van a dar para que este fenómeno de trombosis se de.

Tratamiento adecuado

Por su parte, el Dr. José de Jesús Flores Rivera, médico Neurólogo con especialidad en Esclerosis Múltiple, afirmó que “la selección de un tratamiento que resulte adecuado y benéfico para el paciente, tiene un fuerte impacto en su calidad de vida. El médico debe priorizar las terapias que eficaces, seguras, reduzcan las recaídas y retrasen la progresión de la enfermedad, a fin de darle al paciente una mejor esperanza para convivir con su padecimiento.”

El también integrante del grupo de neurólogos del Instituto de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez, advirtió sobre la importancia y necesidad de individualizar el tratamiento farmacológico de cada paciente debido a que “en enfermedades crónicas y progresivas como la Esclerosis Múltiple (EM) es necesario que se haga un perfil personalizado, ya que debe tenerse en cuenta que cada una de las personas que la padece es distinta, que su perfil y desarrollo de la enfermedad será diferente y que la estrategia terapéutica y tratamiento farmacológico que se le administre debe ser muy bien cuidado, evaluando siempre la respuesta terapéutica y buscando que el fármaco brinde beneficios clínicos al paciente, tanto a corto como a largo plazo, sin afectar su calidad de vida.”

Estudios realizados a nivel mundial revelaron que los puntos más importantes a considerar en la prescripción de alguna terapia para el tratamiento de Esclerosis Múltiple son: eficacia a corto y largo plazo, buscando siempre la reducción de recaídas y el retardo de la progresión de la enfermedad; también debe considerarse la seguridad y tolerabilidad, así como el impacto positivo que tendrá en la calidad de vida del paciente.

Para concluir, el médico reforzó la idea de que “antes de prescribir cualquier terapia a un paciente con EM, es necesario revisar sus beneficios en términos de eficacia y perfil de seguridad en el corto y largo plazo, así como evaluar los posibles riesgos de salud que implicaría el prescribir un fármaco que pueda provocar eventos secundarios serios y que pueda afectar negativamente la salud del paciente y restarle esperanza y calidad de vida.”

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