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Por: Héctor Medina Varalta
Ayer la Asociación Mexicana Contra la Psoriasis en combinación con un importante laboratorio tuvieron una cena-concierto con motivo de la presentación de “Herramientas para el manejo integral de la psoriasis”. Las herramientas son elementos que les dan a los dermatólogos para que los puedan utilizar en pacientes. Ricardo Navarro Mendoza, presidente de la asociación, menciona que desde el 2007 a la fecha la agrupación ha incrementado el número de miembros, además, ya tienen un grupo funcionando en Veracruz y en un mes se abre otro grupo en Monterrey, y también han logrado la representación de México en la Red Latinoamericana de Asociación de Psoriasis. Hace 15 días estuvieron en Buenos Aires, Argentina y ahí la constituyeron legalmente. A principios de julio van a estar en París como representantes en la Federación Internacional de Asociación de Soriasis.
“Creo-enfatiza-que hemos logrado avanzar muchísimo. También hemos conseguido consultas dermatológicas en la instalación de la asociación con sus respectivos tratamientos; y la orientación, para inducir al paciente acuda con el especialista, para que el paciente no caiga en manos de charlatanes que ofrecen cura para la psoriasis, pues no la hay. Nosotros, sin recomendar ningún producto ni algún tratamiento solamente los orientamos a que acudan a consulta con el médico especialista”.
Rechazo social
Navarro Mendoza, subrayó que es muy común que el enfermo de psoriasis sufra el rechazo social y la discriminación, más cuando las heridas son evidentes, que pueden ser en el rostro o en las manos. La gente por ignorancia o desconocimiento de la enfermedad, se aleja y los discrimina por temor a que pueda ser algo contagioso, cuando la psoriasis no es contagiosa en ningún sentido. Entonces, el paciente al recibir ese rechazo se va aislando o separando de la vida social casi sin darse cuenta, incluso de la misma familia, pues no quiere que se le acerquen, su carácter va cambiando, entra en estados de tristeza y de soledad y depresión. Y cuando la enfermedad es muy agresiva como la eritrodermia (descamación de la piel) en casi 100 por ciento en todo el cuerpo, muchas veces llegan pensamientos de suicidio por lo insoportable de los ardores y la comezón, temperaturas extremas que se viven. “El paciente vive-asegura-un cuadro dramático pero no tanto por lo afectado de su cuerpo, sino por el estigma social, por ejemplo, una vez llegó al grupo una jovencita de 16 años y tenía psoriasis en las palmas de las manos. Es muy difícil que a esa edad no poder saludar a nadie por la vergüenza de tener escamas en las manos. La enfermedad ya la imposibilitó para poder hacer su vida de acuerdo a su edad”.
Testimonio
El Grupo de autoayuda “Luz y Vida” de Guadalajara ha recibido llamadas muy desesperadas de padres de familia, madres principalmente, porque sus hijos, en la escuela reciben discriminación de sus compañeros e incluso de sus propios maestros porque tienen temor de ver las lesiones y de contagiarse de las manchas rojas, las escamas. Entonces, a la gente le causa temor de contagiarse.
Navarro Mendoza comparte su testimonio con nuestros lectores. De acuerdo a su propia experiencia, la psoriasis se presentó a su vida a la edad de 46 años, su profesión era de servidor público y llevaba una vida normal con su esposa y sus tres hijos, viviendo tranquilo. De pronto, la psoriasis hizo su aparición con una mancha roja en la axila, después también su cara empezó a enrojecer, y poco a poco ese enrojecimiento fue bajando hacia todo el cuerpo. Llegó el momento, en que todo el cuerpo estaba sin la piel que lo cubre y ya enrojecido y luego empezó a formarse unas capas de escama muy raras (muy característica de la enfermedad) y se le formó una callosidad muy grande en las manos, en los pies y en la cabeza. Pero donde había más problema era en las manos y los pies, pues con el movimiento se cuarteaba y se abrían heridas profundas y había sangrado. Nuestro entrevistado tenía que tener las manos vendadas para evitar manchar de sangre los lugares por los que pasaba. Además, la gente cuando lo veía con el cuerpo y rostro lacerados, se hacían a un lado o no querían tener contacto con él. Las temperaturas eran muy extremas, pues su esposa tenía que levantarse a las 3 o 4 de la madrugada con un balde con agua y hielo para bajarle el calor tan intenso que lo hacía sentir que se quemaba. Estaba casi siempre en cama sin poder valerse por sí mismo, pues sus hijos y esposa lo ayudaban a acostarse y levantarse, y para bañarse le ponían una silla debajo de la regadera para sostenerse porque no podía permanecer sentado.
De mal en peor
Todo esto cambió en un año después de ser un hombre fuerte y saludable, y
verse así, pensó en el suicidio pues no quería ser una carga para sus hijos ni para su esposa. La situación se volvió verdaderamente dramática y con una gran desesperación porque a pesar de que había acudido con médicos generales y dermatólogos lo diagnosticaban mal o lo que le recetaban no le hacia efecto. “A veces-comenta-recuerdo que despertaba y tenía la ilusión de que a lo mejor todo había sido una pesadilla, pero al verme otra vez como estaba realmente me entristecía y me sumía en depresiones profundas. En casa sólo andaba en calzoncillos porque no soportaba ponerme ropa porque todo me lastimaba la piel. Un día llegó mi madre y me dijo: ‘hijo, allá en la Colonia Valbuena hay un médico general que dicen que es muy bueno, ¿por qué no vamos a verlo?’ Con algo de esperanza acudí a verlo, mi hijo manejó el auto porque yo no podía manejar por las lesiones de las manos y pies. El médico al auscultarme me dijo que ya nada podía hacer por mi ya que tenía lesiones muy severas en mis órganos internos. Tenía que internarme en un hospital porque ya no podía andar así. Al preguntarle al médico cuánto le debía, me dijo que nada, pues ya no estaba en él la ayuda”.
Puente de comprensión
Esa noche nuestro entrevistado se encontró a un amigo que trabajaba de camillero en el Hospital General de México y acudió. El Dr. José Antonio Sanabria lo empezó a tratar; el tratamiento llevó varios meses. Luego lo canalizaron con otro médico quien lo sometió a la fototerapia durante seis meses y fue lo que lo compuso. Un día lo pusieron en contacto con Martín otro enfermo de psoriasis. Se vieron en un café. Martín se encontraba como cuando Navarro se encontraba en un principio. Él le habló de la pena y vergüenza que sentía, de como su negocio se estaba arruinando, de sus pensamientos suicidas. Entonces, se abrió un puente de comprensión y Navarro le habló de que tuviera confianza en Dios. Ese día, al despedirse ambos lloraron de emoción. Al principio, martín no le quería dar la mano porque tenía una psoriasis de postulado (de supuración), sin embargo, Navarro le tomó de la mano, lo jaló hacia él. Martín empezó a llorar y le dijo qué con que le pagaba lo que había hecho por él. Lo único que pidió a Martín es que cuando sanara se acercara a otro enfermo de soriasis. Ese fue el verdadero inicio de la Asociación Mexicana Contra La Psoriasis.
Informes en Colón 769-102, casi esq. Niños Héroes, Tercer sábado de cada mes 10 AM. Cel.3331288080, grupoluzyvida@hotmail.com http://www.psoriasismexico.org/
18/6/10
Psoriasis, la enfermedad solitaria
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