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27/11/09

Si tienes o conoces a un niño con Parálisis Cerebral y sin recursos para ser atendido, este puede ser el mejor regalo de navidad

Bienvenidos al Sitio Web www.informanet1.com Director General: Erasmo Martínez Cano… Comentarios y sugerencias: Editor: Erasmo Martínez / Javier Tlatoa ( portal@informanet1.com ) ( erasmocano@gmail.com )



El Centro de Cirugía Especial de México, IAP, ha decidido cambiar la historia de 100 niños con Parálisis Cerebral mejorando o corrigiendo su postura, sus contracturas y sus capacidades por medio de Cirugía Mínimo Invasiva. El único requisito es enviar su historia vía Carta o Correo Electrónico. Las historias serán evaluadas de acuerdo a su urgencia, gravedad o limitaciones y la convocatoria se cerrará en cuanto se reúnan a los primeros 100 niños.

El Centro de Cirugía Especial de México, IAP, es una institución de asistencia privada con una brillante trayectoria. Desde el 2002, ha realizado con éxito más de 5,000 cirugías a niños en pobreza extrema con el fin de corregir casos de malformaciones o deformidades graves que producen discapacidad.

Esta es una gran oportunidad para cambiar la historia de 100 niños y darles la mejor Navidad.

Para mayores informes sobre esta institución, visita la página www.ccem.org.mx
Para informes sobre Parálisis Cerebral, visita www.ccem.org.mx/pci
Envía o presenta tu carta en:
Durango # 33 – 4° Piso,
Colonia Roma,
Delegación Cuauhtémoc,
CP 06700, Ciudad de México
Envía tu e-mail a:
historias@ccem.org.mx

Me llamo Kitty y tengo Mucopolisacaridosis VI





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Por Héctor Medina Varalta


Las Mucopolisacaridosis son desórdenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad genética. Se trata de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes. Estos niños carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no llegan a la pubertad. Dentro de los diferentes tipos de Mucopolisacaridosis, se encuentra la MPS VI, Síndrome de Maroteaux-Lamy

Este nombre es debido a un Doctor francés conocidos como Maroteaux y Dr. Lamy quien primero la describió en 1963.


Entrevista INFORMANET a Miriam del Carmen Vidal Rodríguez, progenitora de Kitty.


Enfermedad progresiva

Los niños que padecen de MPS VI, síndrome de Maroteaux-Lamy, tienen un desarrollo intelectual normal, pero generalmente comparten muchos de los síntomas físicos encontrados en el síndrome de Hurler. El síndrome de Maroteaux-Lamy es causado por una deficiencia de la enzima N-acetilgalactosamina 4-sulfatasa y tiene un espectro variable de síntomas graves. Las complicaciones neurológicas incluyen córneas nubladas, sordera, espesamiento de la dura máter (la membrana que rodea y protege el cerebro y la médula espinal) y dolores causados por la compresión o traumatismo de los nervios y las raíces nerviosas. El crecimiento es normal al comienzo y se detiene repentinamente alrededor de los 8 años de edad. A la edad de 10 años los niños presentan un tronco acortado, postura encorvada y restricciones generalizadas del movimiento. En casos más graves, los niños también presentan una espina dorsal curva y un abdomen protuberante. Los cambios esqueléticos (particularmente en la región pélvica) son progresivos y limitan el movimiento. Muchos niños también presentan hernias umbilicales o inguinales. Casi todos los niños tienen algún tipo de enfermedad cardiaca, generalmente asociada al mal funcionamiento de las válvulas. La MPS VI afecta aproximadamente a 1de cada 215,000 recién nacidos.


Kitty y la Mucopolisacaridosis VI

“Me llamo Kitty Solano Vidal-expreso al ser entrevistada, tengo 9 años de edad, estoy en cuarto año de primaria y tengo Mucopolisacaridosis VI. Cuando sea grande quiero ser pintora”. En realidad, su anhelo lo pone en práctica, pues pinta con diferentes técnicas: óleo, acuarela, gis, entre otras. Su maestra, Cristina Mercado, es quien esta dedicada a apoyarla para que kitty saque toda la energía para plasmarla en el arte. La niña ha participado en varias exposiciones y también participo en la subasta que organizo su cuadro con varios pintores nacionales y extrajeras. Cabe mencionar que kitty es muy querida en Puerto Vallarta.

Kitty vive con sus padres en esa ciudad y llegó a Guadalajara para asistir al primer Congreso Nacional de Mucopolisacaridosis. A kitty le gusta el mar, pero debido a esta enfermedad que la postró en una silla de ruedas, no puede adentrarse por si sola. Sin embargo, va a natación y a terapia física, aparte acude a su terapia de rehabilitación y tiene muchas ganas de vivir.


Kitty y familia


El diagnostico

Su madre, la señora Miriam del Carmen Vidal Rodríguez comenta que cuando nació kitty estaba aparentemente normal, por esta razón nunca se le practicó el tamizaje metabólico; cuando tenía alrededor de un año siete meses nos dimos cuenta de que no podía caminar y cuando lo lograba era con muchos esfuerzos. Al año y diez meses se le hizo una cirugía de ojos para corregirle un estrabismo; después de la operación el oftalmólogo les dijo que unas manchas que la niña tenía en los ojos eran causadas por una enfermedad grave. De esta manera se dieron a la tarea de pedir ayuda al IMSS, ahí fue canalizada por el Dr. Luis Figuera quien después de varios estudios realizados en Brasil, pues en México no se contaba con esta tecnología, les dio el diagnóstico: Mucopolisacaridosis tipo 6.


Hector Medina y familia de kitty.


Tiene fe de que el medicamento pronto esté en el IMSS

A la familia Solano Vidal pareció que el mundo se les venia encima porque les dijeron que no había cura para esa enfermedad, pero que había un tratamiento que podría mejorar la calidad de vida de kitty pero este no había llegado a México. Hasta que en el 2005 se enteraron a través de Internet del tratamiento que es el reemplazo de una enzima de manera artificial y que la niña podía tener mas años de vida. Desafortunadamente, al estar investigando esta enfermedad se dieron cuenta que el medicamento aun no estaba en México y que sólo lo podían conseguir en Estados Unidos. Y para poder entrar a nuestro país la comisión de la COFREPRIS la tenía que autorizar. Apenas el 27 de octubre de este año se autorizó que entrara el fármaco a nuestro país. “Mi esposo, Kitty y yo estamos muy contentos porque al fin vamos a tener a la mano la medicina. Sin embargo, estamos acudiendo al IMSS para que compren el medicamento (para el consumo de los derechohabientes afectados con esta enfermedad) porque es muy costoso. Nosotros ni vendiendo nuestra casa, ni nuestras pertenencias, ni con lo poquito que tenemos podemos comprarlo, por esa razón necesitamos el apoyo del IMSS”.


Escuela modelo

Kitty es la reina de la casa, pues los hace reír y llorar con sus ocurrencias; como se ha mencionado, la niña tiene Mucopolisacaridosis 6, aunque son muy parecidas (las Mucopolisacaridosis) pues los rasgos de las niñas son muy similares la enzima es muy diferente. Por su parte, el padre de Kitty, Francisco Solano Uscanga, comenta que están muy orgullosos de Kitty y le están hachando muchas ganas par seguir adelante con la petición del medicamento a las autoridades para que lo autoricen lo mas pronto posible en el cuadro básico. Por otra parte, los padres de Kitty están muy agradecidos con la gente de Puerto Vallarta que los ha apoyado de una manera muy, muy especial.

“Mi esposo y yo- concluye la señora Miriam- estamos muy agradecidos con el personal de la escuela de gobierno Guadalupe Martínez Villanueva donde asiste Kitty porque se han dado a la tarea de concienciar a los demás padres de familia y los alumnos acerca de la enfermedad de la niña. Le damos gracias a dios porque Kitty llegó a una escuela donde los maestros tienen una gran calidad humana muy admirable. Estamos muy agradecidos con cada uno de ellos.

Por su parte, Kitty mencionó: “quiero decir unas palabras a los niños que como yo padecen esta enfermedad”: ‘cuídense mucho y no pierdan la esperanza de que muy pronto el medicamento estará en nuestras manos’.


Síntomas

Existen tres variantes de la enfermedad que son: síndrome de Hurler, la formas más severa. Los pacientes mueren antes de cumplir los 10 años de edad. Entre los síntomas mas representativos están las fracciones toscas asociadas a cierto retraso mental, crecimiento del hígado, corneas opacas, deformidades esqueléticas y deterioro mental. Síndrome de Hurler-Scheie, de gravedad intermedia. Los síntomas comienzan entre los 3 y 8 años de edad. En estos casos, la expectativa de vida de los pacientes se extiende entre los 20 y 30 años de edad. Los síntomas característicos son similares a los manifestados por pacientes con el síndrome de Hurler, sin embargo, se presentan mas tarde y con una severidad menos. Síndrome de Scheie, es la menos agresiva. Se manifiesta a partir de los 5 años de edad y puede ser diagnosticada con éxito a partir de los 10 años. Los pacientes pueden tener una expectativa de vida similar la de cualquier persona.



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Prepara tu cabello para esta temporada invernal

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- En la temporada invernal, el viento, el frío y la contaminación contribuyen a que el cabello se debilite.

- Pantogar es una alternativa oral de Merz Pharma que proporcionan al cuero cabelludo los nutrientes necesarios para el crecimiento de un cabello fuerte y sano.


Es normal que durante la temporada invernal el cabello se debilite. El viento, el frío y la contaminación contribuyen a que su estructura se dañe y se caiga más de lo debido. Lo mismo pasa con el cuero cabelludo, ya que al pasar del calor de la calefacción al frío de la calle, se debilita provocando que el cabello no se sostenga y se caiga, se reseque, se vea opaco e incluso puede salir caspa, por eso es importante que durante los meses de invierno lo mantengas hidratado.

Cabe recordar que es normal que se pierdan entre 50 y 100 cabellos diarios, pero cuando comienza a caerse en mayores cantidades, sobre todo en el área superior de la cabeza, es un indicativo de que se padece alopecia difusa. A partir de este momento, lo recomendable es utilizar un tratamiento que fortalezca el cuero cabelludo, como es el caso de Pantogar, una alternativa oral de Merz Pharma, que está hecho a base de una combinación de aminoácidos, proteínas y vitaminas del grupo B, que proporcionan al cuero cabelludo los nutrientes necesarios para el crecimiento de un cabello fuerte y sano.

Sin embargo, no olvide llevar a cabo los cuidados básicos ante las inclemencias del frío, tales como:

- Cuando salgas a la calle utiliza un gorro o sombrero. Hoy en día puedes encontrar opciones bonitas, que además de proteger tu cabello de los factores climáticos que lo dañan, te harán ver bien.

- Otro punto importante que debemos de tomar en cuenta, es el uso de la secadora de cabello, ya que al emplearla se debe de mantener una distancia prudente para no quemar el cabello y cuidar de que el aire no este muy caliente. Aunque lo más aconsejable es no utilizarla.

- Procurar en la medida de lo posible, dejar que el cabello se seque de manera natural, aunque en la mayoría de las mujeres es imposible, además de que tampoco se aconseja salir con el cabello húmedo, para ello se sugiere colocarse un protector después de lavarse el cabello para que la secadora no lo queme.

- El frío también provoca electricidad estática, así que se recomienda el uso de productos anti frizz que ayudan a contrarrestar este efecto negativo.

- Las mascarillas hechas en casa son una buena opción para utilizarlas una vez a la semana. Estas pueden ser hidratantes, nutritivas o fortalecedoras.

- También se pueden emplear los aceites naturales de coco, almendras y palma, los cuales son ideales para ponerse en el cabello después de lavarlo, logrando que el cabello se haga más resistente y se vea rejuvenecido.

- Una alimentación sana también nos ayudará a mantener un cabello sano. Por ello se recomienda reducir el consumo de carnes grasas, embutidos, comidas rápidas y alcohol. El consumo de huevo, leche, pescado, cereales y frutos secos contribuyen a que el cabello se torne fuerte y resistente al clima, además de proporcionar al cuero cabelludo los nutrientes necesarios para el crecimiento de un cabello fuerte y sano.

Estos son algunos consejos prácticos para mantener el cabello sano en esta temporada invernal, aunque hay que destacar que antes de iniciar cualquier tratamiento, lo ideal es visitar al especialista para que dé su recomendación sobre el tratamiento a seguir. Recuerda que no es bueno automedicarse.

Así que ya sabes, a ti mujer que te gusta lucir una cabello brillante y sedoso, considera que lo más importante es darle un buen cuidado para mantenerlo fuerte y sano, utilizando los tratamientos adecuados y checando que contengan los nutrientes necesarios para mantenerlo siempre sano desde la raíz.

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LG Electronics obtiene un ahorro de 400 millones de dólares a través de la innovación en la gestión de cadena de abastecimiento

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- En camino de convertirse en líder de gestión de cadena de abastecimiento para el 2012.

Seúl, Corea a 26 de noviembre de 2009 -- LG Electronics (LG) está cosechando los beneficios de su modernizado sistema de gestión de cadena de abastecimiento (SCM por sus siglas en inglés), con un ahorro cercano a los 350 millones de dólares en el periodo de enero a septiembre de este año. La compañía estima un cierre de año con un ahorro de 400 millones de dólares y espera que su flujo de fondos se incremente en más de 800 millones de dólares.

Uno de los grandes retos a los que se enfrentan las compañías de electrónicos de consumo siempre ha sido la rotación de existencias. Hasta el final del tercer trimestre del año, el periodo de rotación de existencias de LG estuvo bajo por más de 10 días del año anterior y como resultado se logró una reducción de costos de aproximadamente 150 millones de dólares. El costo de logística interanual ha mejorado en 15% lo que representa una reducción total de 200 millones de dólares. La Exactitud del Pronóstico de Ventas (SFA por sus siglas en inglés) mejoró 40% a comparación con el año anterior, duplicando así la cantidad del primer trimestre de 2008. Las Entregas Puntuales (OTD por sus siglas en inglés) también mejoraron 10% sobre el año anterior.

“Una operación de cadena de abastecimiento eficiente es la clave para obtener una ventaja competitiva en un negocio de escala mundial”, mencionó Didier Chenneveau, director en jefe de la cadena de abastecimiento de LG Electronics. “También estamos trabajando para minimizar las emisiones de carbono en cada etapa de la cadena de abastecimiento. Las prácticas sustentables son una prioridad para LG.”

Chenneveau ha ocupado gran parte de su tiempo visitando las operaciones locales de LG para encontrar nuevas maneras de mejorar sus operaciones de cadena de abastecimiento y eliminar ineficiencias. Adicionalmente, Chenneveau cuenta con la cooperación cercana de las oficinas principales y las unidades de negocio, así como con las operaciones regionales y subsidiarias al tiempo de mantener el apoyo de los directivos para que sean parte integral de su éxito.

LG Electronics está terminando un sistema para estandarizar y optimizar sus indicadores de rotación, que serán aplicados a cada producto de la compañía durante la primera mitad de 2010. En particular, Europa y Asia han sido los mercados que han obtenido visibles ganancias de rendimiento como resultado de una optimización regional al reducir la cantidad de instalaciones destinadas al almacenaje.

LG ha mantenido una fuerte inversión en innovación de su SCM por más de tres años con el objetivo de establecer buenas prácticas de este sistema tanto a nivel de procesos, como de ejecución para 2012.

Para más información favor de visitar http://www.lge.com/ o http://www.lge.com.mx/

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El IMSS inició en Aguascalientes, la Campaña Nacional de Vacunación contra el virus de la Influenza A/H1N1

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- En el Hospital General de Zona No. 2, el Director General del IMSS atestiguó la inmunización al personal de salud que está en contacto con los pacientes.

- En la inauguración del XII Consejo Nacional de Salud, Karam Toumeh aseguró que ningún mexicano quedará excluido de recibir atención médica por la epidemia.

Aguascalientes, Ags.- El Director General del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Daniel Karam Toumeh, inició la Campaña Nacional de Vacunación contra el virus de la Influenza A/H1N1, en la que se aplicarán más de 12 millones de dosis.

En el Hospital General de Zona (HGZ) No. 2 de la entidad, se inició la inmunización de médicos, enfermeras y personal que labora en áreas de contacto y que tratan en forma directa con los pacientes que presentan síntomas de la enfermedad.

De esta manera, el licenciado Karam Toumeh anunció que de manera simultánea se inicia hoy la vacunación en las delegaciones estatales.

De forma simbólica, la primera persona en recibir la vacuna en el IMSS fue la enfermera Jefe de Piso del HGZ No. 2, Adriana Alonso Narváez; a ella le siguió la también enfermera María de los Ángeles Guerrero Durán.

Posteriormente, la estudiante de enfermería, quien además se encuentra embarazada, María Teresa Santoyo Gaytán, recibió la inmunización. La primera derechohabiente a la que fue aplicada la dosis fue la señora María de Jesús Romero de Luna, también en periodo de gestación.

“La alerta en el Seguro Social por la epidemia es permanente y, por ello, se están estableciendo todos los mecanismos para que, independientemente de la época del año en la que nos encontremos, el personal médico esté listo para atender cualquier probable caso de influenza A/H1N1, sea en población derechohabiente o no”, puntualizó Karam Toumeh.

El titular del IMSS aseguró que la población puede tener la tranquilidad de que, durante las fiestas decembrinas, la institución contará con el personal suficiente y debidamente capacitado para la atención de pacientes con síntomas de influenza; asimismo, señaló que se cuenta con una reserva estratégica de antivirales para hacer frente a la demanda de probables casos de atención médica de esta epidemia.

Previo a este evento, Karam Toumeh señaló, en la inauguración de la XII Reunión Ordinaria del Consejo Nacional de Salud (CNS), que ningún mexicano quedará excluido de recibir atención médica oportuna a causa de la influenza humana.

“Ante la epidemia de influenza AH1N1, en el IMSS nos dimos a la tarea de atender a toda la población que acudiera a nuestras instalaciones al presentar síntomas de la enfermedad, y así lo seguiremos haciendo”, puntualizó el titular del Seguro Social.

Informó que al 17 de noviembre del 2009 se registró en la información epidemiológica del IMSS un descenso del 45 por ciento de los casos de enfermedad tipo influenza, a la vez que disminuyeron también en 11 por ciento los casos de infección respiratoria aguda grave que ameritan hospitalización, en relación con la semana anterior.

De igual manera, dijo, las defunciones ocurridas por causa de la influenza AH1N1 han disminuido 46 por ciento en las últimas dos semanas.

“Sin embargo, sabemos que no debemos bajar la guardia y, por tanto, continuaremos trabajando para contener el contagio mediante medidas preventivas en nuestras instalaciones y a través de la difusión de información con nuestros derechohabientes, y mediante un estricto seguimiento de las personas que conviven con aquellos pacientes que hayan contraído la enfermedad.

Posterior a su participación en el CNS, el funcionario realizó una gira de evaluación por la entidad, que incluyó un recorrido por el Hospital General de Zona No. 2 del Instituto. Ahí, el funcionario adelantó que en el 2010 se considera iniciar la construcción de un nuevo hospital que sumará 144 nuevas camas para atender a la población derechohabiente de Aguascalientes.

Con ello, el IMSS en la entidad logrará incrementar su capacidad de servicio, de modo tal que el indicador de camas por cada mil derechohabientes ascienda de 0.52 a 0.94, lo cual forma parte de la meta nacional esperada por la institución para el año 2012.

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