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En el marco de la 35 Reunión de la Academia Mexicana de Neurología, misma que se llevó a cabo del 31 de octubre al 5 de noviembre en el Hotel Presidente Intercontinental de Guadalajara, TevaPharmaceuticals tuvo un SENSORAMA DE PARKINSON, que nos tocó vivir a los representantes de los medios de comunicación, fue una experiencia que nos permitió comprender el padecimiento tal y como si lo estuviéramos viviendo. La experiencia que cada uno de los periodistas vivimos fue muy conmovedora, pues se nos vendó los ojos y escuchamos el testimonio de una persona con este padecimiento, en seguida, nos colocaron en uno de los brazos algo que nos lo hizo sentir muy pesado, luego un dedo, a continuación se nos puso en la mano un vaso de plástico y no lo pudimos sostener. Al final del testimonio varias de las vendas estaban húmedas.El Mal de Parkinson es una condición física extremadamente complicada y variable. El ser diagnosticado con este padecimiento no significa que los síntomas de la persona empeoraran; de hecho, es probable que ocurra lo contrario. A pesar de que todavía no hay una cura, existen algunos tratamientos muy eficaces, como el de TevaPharmaceuticals.
Una enfermedad difícil de diagnosticar
El diagnóstico del Mal de Parkinson puede ser difícil y es muy común que las personas descubran, luego de que se realiza el diagnóstico, que los síntomas ya estaban ahí antes de lo que se pensaba. Estos síntomas anteriores pudieron haber ocasionado sus visitas al doctor, especialmente porque algunos de ellos son vagos y pueden atribuirse con facilidad al envejecimiento, o a estar un poco deprimido, o bien pudieran tener características de la artritis. La causa de temblores en el cuerpo puede ser difícil de diagnosticar, ya que hay una variedad muy común de estremecimientos corporales conocidos como temblores de familia o esenciales que pueden confundirse con el Mal de Parkinson.
Síntomas
Todos los síntomas están relacionados con las tres características principales del Mal de Parkinson: temblores o estremecimientos, lentitud y rigidez. También la falta de expresión facial es una característica del Mal de Parkinson y a menudo los primeros en notarla son los familiares del enfermo, en especial los cónyuges. Sin embargo, los ejercicios faciales, como fruncir y cerrar los ojos, y luego mover la cara haciendo muecas, bostezos y sonrisas, pueden ayudar a mantener los músculos de la cara más movibles, y esto se hace mejor frente a un espejo. La persona que padece esta enfermedad debe tratar de decir una palabra o frase que resulte adecuada mientras hace estos ejercicios; por ejemplo, podría decir: “Encantado de verte” mientras sonríe o “Estoy muy aburrido” mientras bosteza”.
Testimonio
Mi nombre es Ernesto, tengo 63 años y quiero compartir mi historia contigo. Recuerdo muy bien el día que empezó todo. Me encontraba con mi familia celebrando mis 60 años; toda la familia estaba reunida, hubo pastel, cantaron las mañanitas. Me dio mucho gusto verlos reunidos a todos, aunque por dentro me encontraba muy preocupado. Soy dentista y llevo muchos años trabajando en mi consultorio, pero recientemente mis pacientes han dejado de asistir a sus consultas; he tenido muchas dificultades para desempeñar mi trabajo, debido a que he perdido la movilidad de mi brazo derecho, incluso, en una de las consultas puse en riesgo a uno de uno de mis pacientes por no poder manipular el instrumental de trabajo. Al principio no quería aceptarlo, pero con el tiempo y dado mi situación profesional tuve que consultar al médico familiar.
“Lo siento mucho Ernesto-dijo el médico-, pero a simple vista, esa rigidez en tu brazo derecho no me da buena espina, tendrás que hacerte varios estudios para poder contar con un diagnóstico certero, pero por el momento ya no podrás trabajar”.
Los síntomas empeoraban
Mi médico tenía razón, desde hacía un año me costaba mucho trabajo mover mi brazo derecho, sentía una rigidez muy extraña. Todo era muy doloroso para mí: ponerme un saco o una chamarra era muy complicado y, cuando sentía ese dolor me percataba de que tenía muy contraído el músculo y se prolongaba esta sensación desde la espalda hasta el codo. Cuando se presentaba esa situación incómoda podía conscientemente relajar el músculo y destensarlo, de manera que ya no sintiera ese dolor, pero al rato notaba que lo volvía a contraer, y con el tiempo sentía un ligero movimiento involuntario en mi mano derecha y, además, mucha rigidez en mi dedo anular.
Yo no quería que nadie en mi trabajo se diera cuenta, incluso, no les había mencionado nada a mi familia de mi malestar, ni siquiera que ya no iba a poder trabajar en el consultorio, fue hasta el día de mi cumpleaños que me atreví a decirles; me sentí muy aliviado de hacerlo. Mi familia trató de darme la mejor atención médica. Cosa que no fue muy sencilla: peregrinar de médico en médico, estudios análisis, todo sin ningún éxito, mientras que los síntomas empeoraban. Hasta que un amigo me sugirió visitar a un neurólogo y por fin me dio un diagnóstico: “usted tiene la Enfermedad de Parkinson”. La noticia me causó un gran impacto: sentí que mi vida había terminado, que iba a perder el control de mi vida y a perderlo todo. El médico me dijo que esta enfermedad es progresiva y que no tiene cura y que con el tiempo iba a tener muchas complicaciones, pues que con el medicamento me iba a sentir mejor, pero que con el tiempo me iba a causar muchos problemas debido a los efectos secundarios que podían ser delicados, además muy peligrosos para mi profesión. Me llené de miedos, de dudas e inquietud.
“¿Qué voy a hacer ahora?, “¿cómo va a cambiar mi vida?” “, “¿de qué manera afectará todo esto a mi familia?”, “Quiero seguir trabajando, disfrutar a mis nietos”, “Qué pasará con mi esposa, mis hijos, mis nietos”.
Una nueva vida
Me desesperaba no poder hacer las cosas por mí mismo. Cada vez se hacían más lentos mis movimientos; me sentía muy inseguro, pues no podía sostener ni un vaso de agua. Me sentía deprimido, ansioso, asustado. Luego, esa fatiga constante nublaba mi juicio. No tenía ganas de hacer nada, cada día me sentía muy cansado, no quería levantarme de la cama. Todos los días quería que mi familia viera que me sentía bien. Era como traer puesta una máscara que cubriera lo que realmente sentía.
Ha pasado un año desde que mi médico me diagnóstico la Enfermedad de Parkinson. Recuerdo que al principio me sentía perdido, pero me alegro de haber seguido sus instrucciones, que además de recomendarme una dieta y ejercicios específicos, me recetó un medicamento muy sencillo de tomar, controla muy bien los síntomas y además parece que tiene un efecto especial que frena la velocidad del progreso de la enfermedad. Esto me da la esperanza de vivir muchos años. Espero mantenerme con este medicamento con muchos otros años más. Ahora me veo trabajando, conviviendo con mi familia y realizando mis actividades de una forma normal, totalmente independiente y, eso me hace sentir muy bien. Ahora si puedo decir que ya no hay necesidad de tener miedo, sólo es Parkinson. Hoy más que nunca tengo deseos de vivir a plenitud; estoy empezando a asistir a grupos de autoayuda con personas que tienen el mismo padecimiento y al escuchar sus historias me han hecho cambiar de actitud hacia la vida; y esa vida misma que comparto con mi familia, la que cada día me brinda la energía para seguir adelante.
Por: Héctor Medina Varalta
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