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Dra. Med Julieta
Rojo
Directora
General de la Comisión Coordinadora de los Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad.
Centro Nacional de la Transfusión
Sanguínea.
Presente: Of.
No.: 128-2012/ IMTS-04
Apreciable Dra.
Rojo:
Por este
conducto, Hemofilia XXI A.C. le comunica que recibimos el Oficio
3040/0584/2012, en donde nos indica que hay coincidencia de parte de la
Dirección que Usted encabeza, con nuestra organización, respecto a la atención que
debemos recibir las personas con hemofilia, misma que tendría
que ser ofrecida con los concentrados de factores de la coagulación
antihemofílico, suficientes para el manejo de nuestros compañeros; en
función con el compromiso hecho el año pasado, al integrar a un número
importante de personas con hemofilia al Seguro Popular al menos en el papel.
Sin
embargo, la Secretaría de Salud sigue sin ofrecer estos medicamentos en
la cantidad necesaria en beneficio de la comunidad hemofílica de prácticamente
todo el país. Usted nos señala puntualmente que el 12 de diciembre de
2011, se publicó en el Diario Oficial de la Federación, una reforma a
la Ley General de Salud adicionando los artículos 342 bis 1 y 342 bis 2, mismos
que posibilitarían que el plasma excedente del país sea utilizado en la
elaboración de los factores de la coagulación necesarios para nuestra
atención.
En este
punto nos asaltan varias dudas pues no es la primera vez que se ha
hecho pública esta posibilidad, ya se había hablado de esto en el año 2002;
entonces se comentó que la cantidad de plasma no era suficiente y sobre todo,
que no existía un criterio uniforme entre todos los Bancos de Sangre
del país en cuanto a la recolección del plasma, cosa que aun parece ser un
problema, por lo que esta posibilidad pareciera ser muy remota aun; lo
que por desgracia no modificaría en nada la situación actual de nuestra
comunidad.
Lo
anterior, queda ratificado con la parte siguiente del oficio que Usted nos
mandó, indicando que “el Proyecto de Norma Oficial Mexicana
PROY-NOM-253-SSA1-2009 Para la disposición de sangre humana y sus componentes
con fines terapéuticos” que se refiere a la calidad del plasma para ser
empleado con estos fines y del papel determinante que jugará la
Farmacopea Mexicana, que será la encargada de determinar los requisitos necesarios
y característica del plasma. Entendemos que esto aun no se ha dado y que falta
un tiempo muy considerable para que este, que es el primer paso, se dé.
Y en
definitivasabemos que no es competencia deCentro Nacional de la Transfusión Sanguínea incidir sobre la adquisición
de los factores requeridos en nuestra atención,por
eso fue que dirigimos el oficio 127-2012/SS-00-02 al Mtro. Salomon Chertorivski, siendo él quien le deribó a Usted el citado oficio,
dejándonos sin una respuesta clara.
Debemos insistir en que no es posible que un país con las
características del nuestro aun maneje a sus pacientes hemofílicos como en los
años 70, reiteramos que es inhumano, discriminatorio y cruel. No puede serque por el hecho de no contar con
seguridad social, los pacientes con hemofilia deban conformarse con un manejo
anacrónico y que pone en riesgo su integridad. Por lo que quisiéramos se
nos aclare con toda precisión el motivo por el cual los factores de
la coagulación VIII y IX, no han sido vistos como la única atención digna y
segura para los hemofílicos mexicanos, estos medicamentosson
absolutamente necesarios y su utilización cotidiana debe ser calificada como
urgente; y no solo en pacientes menores de 15 años de edad, estos medicamentos
deberían ser de uso cotidiano para el total de la población hemofílica
mexicana.
Volvemos a
insistir (lo hemos hecho en múltiples ocasiones) en que hay una muy pobre política
gubernamental respecto al manejo de la salud, el Seguro Popular, no
cumple ni medianamente las funciones que presume el actual gobierno, por
lo que pedimos se modifique a la brevedad las cuestionables políticas de salud
del gobierno y se contemple el manejo exclusivo con concentrados de la
coagulación liofilizados con al menos dos métodos de inactivación viral y la
adquisición de productos recombinantes, hoy prácticamente inéditos en México, la
comunidad hemofílica mexicana que se atiende en los Hospitales e Institutos
dependientes de la Secretaría de Salud, no puede esperar más tiempo.
Nuestra organización desde un principio fijo su postura frente a la
implementación del Seguro Popular en beneficio de las personas con hemofilia de
menos de 15 años de edad, sabíamos que no podíamos sobredimensionar los beneficios de este
programa de gobierno, que sin lugar a dudas es un paso importante, por lo mismo volvemos
a destacar los puntos señalados en nuestro oficio anterior:
Para que el Seguro Popular funcione, no basta con la promesa de Felipe
Calderón, quien se
cansó de demostrarnos que no cumple nada de lo que ofrece. Nosotros como
organización sinceramente deseábamos que esta vez cumpliera a cabalidad con la
medida a implementar en beneficio de nuestra comunidad, pero se le acabó el
tiempo y él quedó como un mandatario sin palabra y con una gestión muy por
debajo de la medianía.
Como lo anticipamos, sirve de muy poco poner en marcha un proyecto tan
ambicioso, sin un seguimiento constante por parte de las organizaciones de
pacientes y sin el personal médico capacitado en el uso, manejo y control de
los medicamentos, cosa que nunca se ha efectuado, hasta hoy.
El elemento fundamental para tener un manejo satisfactorio, radica en la
CAPACITACION de hematólogos, internistas, urgenciólogos, personal de enfermería
y multidisciplinas interrelacionadas, y lo más importante, una capacitación
masiva en los pacientes con hemofilia, mientras la Secretaría se Salud no
realice un programa serio de capacitación, los resultados simplemente no
llegarán jamás, porque
no debemos perder de vista que el IMSS lleva más de 40 años atendiendo al mayor
número de personas con hemofilia, y aún hoy existen una cantidad inmensa de
deficiencias y mala atención, hay que trabajar duro para que la atención de
nuestros compañeros en el Seguro Popular se dé de manera adecuada.
No deja de ser muy vergonzoso darnos cuenta que países con características
muy semejantes a las nuestras tengan otro tipo de atención y manejo, en ellos
ya se están innovando esquemas de atención mucho más sofisticada y nosotros con
los gobiernos del “cambio democrático” seguimos en la era de las cavernas.
Dra. Julieta Rojo, es momento de (ahora sí) hacer valer el Seguro
Popular; de sentarnos a discutir como deberá ser el manejo adecuado de la
hemofilia, que hablen los expertos y que haya un proceso intensivo de
capacitación,existen los
medios adecuados para que esta no tenga que ser onerosa y complicada, que por
fin en algún rubro de nuestra muy cuestionable política gubernamental se de la
cara, pero con un rostro humano y sensible.
Lo arriba señalado es una reiteración al oficio anterior, sin embargo lo debemos recalcar hasta
que se entienda y se lleve a cabo, sin estos elementos mínimos,
difícilmente se podrá llevar a buen puerto lo que ha quedado solo como un buen
deseo y palabras que hoy pareciera ser muy huecas.
Por lo
mismo, y sabiendo que lo que requerimos de forma inmediata no puede ser
ofrecido por Usted ya que sale de su esfera y atribuciones, que el
presente oficio sea mejor derivado, sin dejar de lado que una copia del mismo
será puntualmente copiada al Secretario de Salud, Mtro.Salomon Chertorivski, para que esta vez derive adecuadamente a
quien sí pueda resolver la actual falta de medicamentos adecuados para nuestra
atención.
Agradeciéndole
de antemano todas sus gentilezas, me despido no sin antes enviarle un muy
cordial saludo.
Por un trato digno y decoroso al hemofílico de todas edades.
A t e n t a m e n t e
Juan Carlos Flores López
Presidente
C.c.p. C. Felipe de
Jesús Calderón Hinojosa. Presidente Constitucional.
Mtro. Salomon Chertorivski. Secretario de Salud.
Dr. Germán
Fajardo Dolci. Subsecretario de Integración y Desarrollo del Sector Salud.
Dr. Romeo Rodríguez Suarez. Titula de
la Comisión
Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud de
Hospitales
de Alta Especialidad.
Dip. Presidente en turno de la Comisión de Salud del
Congreso de la Unión.
Lic.
Eduardo Romero Ramos. Secretario de la Función Pública.
Lic. Horacio Robles Ojeda. Secretario Particular del C. Secretario de Salud.
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